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こちらの掲示板を復活させ... 投稿者：ろば 投稿日：2009/12/12(Sat) 17:59 No.97
全身性強皮症の掲示板
http://sheepdog.s206.xrea.com/sscbbs/wforum.cgi
のスパム対策ができないため＆こちらの掲示板のほうがアクセス上位なため、試験的にこちらを復活させることにしました。
よろしければご活用ください。
新掲示板はこちらです 投稿者：ろば（管理人） 投稿日：2009/10/18(Sun) 05:13 No.92
全身性強皮症の掲示板
http://sheepdog.s206.xrea.com/sscbbs/wforum.cgi
現在スパム書き込み多いためリードオンリーですが、強皮症関連の情報交換されたい方は、こちらをご覧ください。
http://www.geocities.jp/s_sclerosis/linkRing.htm
だぁー 投稿者：かーくん 投稿日：2009/10/03(Sat) 04:52 No.91
いつのまに？
はじめまして。 投稿者：テル 投稿日：2008/06/03(Tue) 19:42 No.90
強
はじめまして函館より 投稿者：ふみ 投稿日：2007/01/29(Mon) 10:34 No.82
今日このサイトを見つけました！
昨年１１月強皮症で難病申請しました、ふみです。
指の皮が厚く硬くなったりする事が、９〜１０才頃から何度もあります。子供の頃よく微熱をだしました。関節中が痛いのに微熱で、インフルエンザではありません他の風邪ですね、とか原因不明です、とか言われてました。
昨年皮膚の色素脱着が夏前からあり、夏日光湿疹で漆かぶれの様に腫れあがり、ステロイド５ミリで開始、手のソーセージ様浮腫があります。たまに関節痛や筋肉痛、不整脈、膝の晴れがあり、今プレドニン１０ミリ、ドルナー、ヒアレイン他です。飲み込みずらさが増し、たまに咽ます。
よろしくお願いします。
Re: はじめまして函館より 42M らむ こと ぞうがめ - 2007/02/03(Sat) 14:28 No.84 
ふみさん、初めまして。29日に書き込んでくださったのに気がつかなくてごめんなさい。自分とこの掲示板なのにすみません。
このレスは読んでいただけるかしら？
> 今日このサイトを見つけました！
ありがとうございます。もっと皆さんと情報交換したいです。
> 昨年１１月強皮症で難病申請しました、ふみです。
> 指の皮が厚く硬くなったりする事が、９〜１０才頃から何度もあります。子供の頃よく微熱をだしました。関節中が痛いのに微熱で、インフルエンザではありません他の風邪ですね、とか原因不明です、とか言われてました。
今おいくつか分からないですが、ずいぶん長いこと患っていらっしゃるのですね？ 私はまだ2年弱と短いです。でも身体の痛みはありましたので、お気持ちはわかるような気がします。体調が悪くない日があると、健常者の気持ちが分かって、とてもうらやましく思いました。
> 昨年皮膚の色素脱着が夏前からあり、夏日光湿疹で漆かぶれの様に腫れあがり、ステロイド５ミリで開始、手のソーセージ様浮腫があります。たまに関節痛や筋肉痛、不整脈、膝の晴れがあり、今プレドニン１０ミリ、ドルナー、ヒアレイン他です。飲み込みずらさが増し、たまに咽ます。
> よろしくお願いします。
こちらこそよろしくお願いいたします。知らないお薬を飲まれているのですね。私は強皮症に関してはプレドニンしか飲んでいません。色々教えてください。
よろしければ、こちらのブログのほうもご覧ください。この掲示板より見やすいと思います。
Re: 函館より ふみ - 2007/02/12(Mon) 15:03 No.87
> 私葉３５歳主婦です。ドルナーと言う薬は、プロスタグランディン１２誘導体の経口薬で、厚生省が認めた物に、プロサイリンとか、フローラン、ドルナーなどがあり、肺高血圧の治療や間質性肺炎、レイノー改善などに使います。私は、レイノーで飲んでおり、手が赤くなり首がぽかぽかしてきます。頭痛が酷い時は、１錠に減らします。他に、ムコスタ（胃）、フコスデ（咳）、メチコバール（シビレ）、ジルテック（蕁麻疹）、ラックビー（整腸）、パリエット（胃酸オサエル）、ロキソニン（痛み止め）、ヒアレイン（角膜治療点眼）などです。
ブログ見ました！！実用的で、勉強になります。
お若いわぁ ぞうがめ - 2007/02/12(Mon) 15:16 No.88
女ざかりの時期にこの病気だとおしゃれとかできなくて悲しくなりません？ プロスタグランジンは私もプロサイリン飲んでます。夏と冬で量変えてもらっています。血流改善のためなんですが、夏だと汗びっしょりかきませんか？ 痛み止めや角膜のお薬などなどたくさん飲まれているのですね。
> ブログ見ました！！実用的で、勉強になります。
わ、ありがとうございます。最近、そちらにエネルギー投入しすぎで、痛み止め飲みながらタイプしてます。情けなや。
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