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全身性強皮症(SSc)情報交換
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血管の硬化 投稿者:神戸44♂ 投稿日:2016/08/05(Fri) 11:22 No.132  
./img9/buta.gifろばさんお久しぶりです。

掲示板を読まれているみなさん、知ってたら教えてください!

全身性強皮症4年目、44♂です。

色々と症状はありますが、今一番問題視しているのは血管の硬化です。

強皮症による血管の硬化は、いわゆる動脈硬化と同じ論理で血管内壁に余計なものが溜まり、血流が妨げられる、ということになるのでしょうか?

それとも単に血管が硬くなるだけで、血流は妨げないのでしょうか?その場合、関節の運動によって、血管が突然ブチッと切れたりすることはあるのでしょうか?

血管にまつわる皆様の経験談、ぜひ聞かせてください。

よろしくお願いいたします。


Re: 血管の硬化 ろば - 2016/08/05(Fri) 22:02 No.133  

./img9/buta.gif神戸44♂さん、こんにちは。

書き込みありがとうございます。
残念ながら、この掲示板、最近書き込みもなく、あまり活用されていないようで申し訳ないです。

専門的なことも含めて、mixi の強皮症コミュで相談されると早いかも。

私もこのことは興味があるので、今度の通院で先生に聞いてみますね。


Re: 血管の硬化 神戸44♂ - 2016/08/06(Sat) 11:50 No.134  

./img9/buta.gifろばさんありがとうございます。

誰か反応してくれるのを気長に待っています。
いや、反応してくれなくてもいいです。
ちょっと言ってみたかっただけ。

札幌に住んでいた40歳の時に発症してから4年。
早かったですね。

肺動脈性肺高血圧症。

元々アスリートだったので、アスリートが強皮症になったら、その後どういうスポーツ生活を送るのか?ということにしか発症当初は意識がなかったですが、(以前その内容でろばさんに相談したこともありましたが)

強皮症+肺動脈性肺高血圧症という膠原病の中でも予後の悪い組み合わせ。一昔前なら末期がんに相当していたものです。

あと何年だろう・・・。


Re: 血管の硬化 ろば - 2016/08/06(Sat) 14:38 No.135  

./img9/buta.gifそうですね。どなたか反応してくださるといいですね。

男性かつ元アスリートって、強皮症患者さんではマレというか他にいらっしゃらないんじゃ?
アスリートと強皮症に関連性があるとすれば別ですが。

肺高血圧になれたんですね。私が知る限り3人いらっしゃいますが、QOLは別として皆さんまだお元気です。

> あと何年だろう・・・。

そんなこと言っちゃだめですよ。治療法はほんとに日進月歩ですから。

夢はありますか?


ありがとうございます 投稿者:yuzi 投稿日:2015/01/06(Tue) 17:42 No.130  
./img9/buta.gif ありがとうございます、毎日が苦しいです。
連絡して対処方法をきいてみます。


Re: ありがとうございます ろば - 2015/01/08(Thu) 18:10 No.131  

./img9/buta.gifyuziさま、勇気と元気をもらえるといいですね!

まだまだ寒さが続きますがお大事になさってください。


ありがとうございました 投稿者:yuzi 投稿日:2015/01/04(Sun) 17:47 No.129  
./img9/buta.gif ありがとうございます。体調も余り良くないのでPCにむかえませんでしたので失礼しました。ろばさん知人の北海道の強皮症の人と連絡手段があれば教えていただけないでしょうか?
冷たくなると紫いろになる(冷能現象)私の場合温度差に関係なくじっとしていたなら紫色になってしまいます。今も既に手の色が変わって来ています。個人情報のため難しいかもしれませんがメールアドレスでも教えていただければありがたいです。


教えてください 投稿者:yuzi 投稿日:2014/12/24(Wed) 17:23 No.126  
./img9/buta.gif 前回ロバさんに連絡先等教えて頂いたのでしが、返事が来ないので全身強皮症にといてどこか良いアドバイスしていただける所ありますか?


Re: 教えてください ろば - 2014/12/26(Fri) 12:28 No.127  

./img9/buta.gif>
>  前回ロバさんに連絡先等教えて頂いたのでしが、返事が来ないので全身強皮症にといてどこか良いアドバイスしていただける所ありますか?

年末に入ったのでお忙しいのかもしれません。すぐにお返事ないと不安ですよね。
私はそれ以外には、強皮症に患者会もないし、あとは地元の難病センターに相談されてはいかがでしょう?
それから私の友人で北海道で治療されている重症の方がいます。個人的に聞いてみましょう。


Re: 教えてください ろば - 2014/12/26(Fri) 16:40 No.128  

./img9/buta.gif札幌で合ってますか?

そのまま引用しますね。
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通っているのは、私は北大病院で、肺高血圧症の研究班があるからです。
札幌では、医大やNTT病院、斗南病院、時計台札幌病院なんかに、皆さん通われてます。
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ご参考になれば幸いです。


全身性強皮症 投稿者:yuzi 投稿日:2014/12/17(Wed) 09:04 No.125  
./img9/buta.gif ロバさんありがとうございます。毎日が痛さと全身の冷たさとの戦いです。眠れないから眠剤を飲み痛いからリリカを飲み暖かくしていてもレイノ現象が出る状態です。毎日薬を飲むためご飯を食べているので食欲もありません。生かされている状態で悲しいです。また良いアドバイスがありましたらよろしくお願い致します。

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