050902
全身性強皮症(SSc)情報交換
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全身性強皮症(SSc)に関する情報交換用として開設いたしました。強皮症疑いあるいは診断された方、
またご家族の方のご参加をお待ちしております。
管理者”ろば”の体験や病状経過などは「ホーム」に少しずつご紹介していきます。
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はじめまして 投稿者:さち 投稿日:2011/08/22(Mon) 21:43 No.106  
./img9/buta.gif2年前に全身性限局型強皮症と診断された
埼玉県に住む42歳の主婦です。

発症というか病院に行ったきっかけは
微熱と倦怠感でした。
なかなか微熱が下がらなくてその時は風邪だと
思って売薬を飲んでました。
それに精神疾患も患っているのでそのせいだと思ってたんです。でも売薬が3箱目になったとき薬剤師さんから
病院に行くように勧められて行った病院にたまたま膠原病の
先生がいてすぐに検査・診断となりました。

今の症状としてなレイノーと逆流性食道炎です。
私は真夏でもレイノーがひどいので靴下は欠かせません。
脱いだり履いたり面倒です(笑)

薬はパリエットと貧血の薬です。血流を良くする薬も飲んでたんですが、近々婦人科の手術を控えているので中止してます。

ここのサイトは時々見に来てました。
よろしくお願いします。


さちさん、はじめまして ろば - 2011/08/23(Tue) 19:29 No.109  

./img9/buta.gif私は、6年前に発症、半年後に「びまん型全身性強皮症」と診断された、同じく当時埼玉在住のろばといいます。よろしくお願いします。

私も最初はレイノーから始まりました。胃炎とおぼしき症状にも悩んでいましたが、今思うと逆流性だったのかもしれません。

病院は、ちゃんと膠原病科の、それも強皮症にお詳しい先生に診ていただいていますか? 私は、埼玉県の某大学病院、内科膠原病科の先生に、精密検査は無駄だと言われ、そのまま3ヶ月ほど治療もせずにものすごい勢いで進行しました。

膠原病科でもちゃんと確定診断してくださったのですから、きっとお詳しい先生なんでしょうね。そう祈ります。

私は、今は、ステロイド、血行促進剤(プロサイリン)、パリエット、その他いろいろを飲んでいます。よい先生に巡り会えたお陰で、約2週間で症状が劇的によくなり、現在に至っています。

きっとご不安なことと思いますが、今はネットに情報もたくさんあります。あきらめないで、きっとよくなりますよ。

個人的なことでしたら、上の「管理者」にメールでこっそりメールできます。


Re: はじめまして さち - 2011/08/27(Sat) 22:10 No.110  

./img9/buta.gif

> 病院は、ちゃんと膠原病科の、それも強皮症にお詳しい先生に診ていただいていますか? 私は、埼玉県の某大学病院、内科膠原病科の先生に、精密検査は無駄だと言われ、そのまま3ヶ月ほど治療もせずにものすごい勢いで進行しました。

私は現在本院が都内にある埼玉県の病院にかかっいます。
膠原病が専門の先生です。
強皮症にも詳しいみたいです。
最初診てもらった先生も膠原病が専門ですが強皮症には詳しくなくて強皮症が特定疾患だというのも今の先生に教えてもらいました。なので特定疾患の認定を受けたのも今年になってからです。

> 私は、今は、ステロイド、血行促進剤(プロサイリン)、パリエット、その他いろいろを飲んでいます。よい先生に巡り会えたお陰で、約2週間で症状が劇的によくなり、現在に至っています。

先生が違うと飲む薬も随分変わりますよね。
私は今先生に変わってからやっと胃の薬を出してもらいました。

> 個人的なことでしたら、上の「管理者」にメールでこっそりメールできます。

ありがとうございます。
そのうちこっそりメールするかもしれません。
そのときはお願いします。


対策 投稿者:フッチー 投稿日:2010/10/28(Thu) 16:05 No.104  
./img9/saru.gif私は全身性強皮症と診断されて、3年目の冬を迎えようとしているものです。
私の場合は、特に皮膚の硬化がひどく、それに伴い、皮膚のかゆみ等に悩まされています。
もちろん他にも色々な症状がありますが、今一番困っていることについて、どなたかに質問したくて、投稿させていただきました。

この何日かで急に寒くなり、肌着を着なくてはいけないのですが、今まで着ていたものでは、チクチクして着ていられません。
みなさんは何か特別に素材の良い物を着ていたりするのでしょうか?
ご自分のご経験で良いので、教えてください。


Re: 対策 ろば - 2010/11/01(Mon) 19:01 No.105  

./img9/hitsuji.gifフッチーさん、はじめまして
気付くの遅くなってすみませんでした。

私も皮膚の質が今までと変わってしまい、衣服の刺激に弱くなりました。

私がだめだったもの
・羊毛 少しでも羊毛混だとだめです

比較的大丈夫だったもの
・カシミヤ、シルク、モヘヤ
・綿100
・フリース 特に肌触りの柔らかいマイクロフリース

肌着は薄いけどシルクのTシャツを来ています。パンツはシルクもしくは綿100%。

具体的にはどんな素材がだめだったのでしょうか? 教えていただけるとこちらも参考になります。


こちらの掲示板を復活させ... 投稿者:ろば 投稿日:2009/12/12(Sat) 17:59 No.97  
./img9/kame.gif全身性強皮症の掲示板
http://sheepdog.s206.xrea.com/sscbbs/wforum.cgi
のスパム対策ができないため&こちらの掲示板のほうがアクセス上位なため、試験的にこちらを復活させることにしました。

よろしければご活用ください。


新掲示板はこちらです 投稿者:ろば(管理人) 投稿日:2009/10/18(Sun) 05:13 No.92  
./img9/kame.gif全身性強皮症の掲示板
http://sheepdog.s206.xrea.com/sscbbs/wforum.cgi
現在スパム書き込み多いためリードオンリーですが、強皮症関連の情報交換されたい方は、こちらをご覧ください。

http://www.geocities.jp/s_sclerosis/linkRing.htm


だぁー 投稿者:かーくん 投稿日:2009/10/03(Sat) 04:52 No.91  
./img9/inu.gif
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