050563
全身性強皮症(SSc)情報交換
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全身性強皮症(SSc)に関する情報交換用として開設いたしました。強皮症疑いあるいは診断された方、
またご家族の方のご参加をお待ちしております。
管理者”ろば”の体験や病状経過などは「ホーム」に少しずつご紹介していきます。
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はじめまして。 投稿者:テル 投稿日:2008/06/03(Tue) 19:42 No.90  
./img9/buta.gif


はじめまして函館より 投稿者:ふみ 投稿日:2007/01/29(Mon) 10:34 No.82  
./img9/risu.gif今日このサイトを見つけました!
昨年11月強皮症で難病申請しました、ふみです。
指の皮が厚く硬くなったりする事が、9〜10才頃から何度もあります。子供の頃よく微熱をだしました。関節中が痛いのに微熱で、インフルエンザではありません他の風邪ですね、とか原因不明です、とか言われてました。
昨年皮膚の色素脱着が夏前からあり、夏日光湿疹で漆かぶれの様に腫れあがり、ステロイド5ミリで開始、手のソーセージ様浮腫があります。たまに関節痛や筋肉痛、不整脈、膝の晴れがあり、今プレドニン10ミリ、ドルナー、ヒアレイン他です。飲み込みずらさが増し、たまに咽ます。
よろしくお願いします。


Re: はじめまして函館より 42M らむ こと ぞうがめ - 2007/02/03(Sat) 14:28 No.84   HomePage

./img9/kame.gifふみさん、初めまして。29日に書き込んでくださったのに気がつかなくてごめんなさい。自分とこの掲示板なのにすみません。

このレスは読んでいただけるかしら?


> 今日このサイトを見つけました!

ありがとうございます。もっと皆さんと情報交換したいです。

> 昨年11月強皮症で難病申請しました、ふみです。
> 指の皮が厚く硬くなったりする事が、9〜10才頃から何度もあります。子供の頃よく微熱をだしました。関節中が痛いのに微熱で、インフルエンザではありません他の風邪ですね、とか原因不明です、とか言われてました。

今おいくつか分からないですが、ずいぶん長いこと患っていらっしゃるのですね? 私はまだ2年弱と短いです。でも身体の痛みはありましたので、お気持ちはわかるような気がします。体調が悪くない日があると、健常者の気持ちが分かって、とてもうらやましく思いました。


> 昨年皮膚の色素脱着が夏前からあり、夏日光湿疹で漆かぶれの様に腫れあがり、ステロイド5ミリで開始、手のソーセージ様浮腫があります。たまに関節痛や筋肉痛、不整脈、膝の晴れがあり、今プレドニン10ミリ、ドルナー、ヒアレイン他です。飲み込みずらさが増し、たまに咽ます。
> よろしくお願いします。

こちらこそよろしくお願いいたします。知らないお薬を飲まれているのですね。私は強皮症に関してはプレドニンしか飲んでいません。色々教えてください。

よろしければ、こちらのブログのほうもご覧ください。この掲示板より見やすいと思います。


Re: 函館より ふみ - 2007/02/12(Mon) 15:03 No.87  

./img9/risu.gif> 私葉35歳主婦です。ドルナーと言う薬は、プロスタグランディン12誘導体の経口薬で、厚生省が認めた物に、プロサイリンとか、フローラン、ドルナーなどがあり、肺高血圧の治療や間質性肺炎、レイノー改善などに使います。私は、レイノーで飲んでおり、手が赤くなり首がぽかぽかしてきます。頭痛が酷い時は、1錠に減らします。他に、ムコスタ(胃)、フコスデ(咳)、メチコバール(シビレ)、ジルテック(蕁麻疹)、ラックビー(整腸)、パリエット(胃酸オサエル)、ロキソニン(痛み止め)、ヒアレイン(角膜治療点眼)などです。
ブログ見ました!!実用的で、勉強になります。


お若いわぁ ぞうがめ - 2007/02/12(Mon) 15:16 No.88  

./img9/kame.gif女ざかりの時期にこの病気だとおしゃれとかできなくて悲しくなりません? プロスタグランジンは私もプロサイリン飲んでます。夏と冬で量変えてもらっています。血流改善のためなんですが、夏だと汗びっしょりかきませんか? 痛み止めや角膜のお薬などなどたくさん飲まれているのですね。

> ブログ見ました!!実用的で、勉強になります。
わ、ありがとうございます。最近、そちらにエネルギー投入しすぎで、痛み止め飲みながらタイプしてます。情けなや。


掲示板からブログに移行し... 投稿者:42Mらむ 投稿日:2007/02/08(Thu) 19:11 No.86   HomePage
./img9/hitsuji.gifいつもご利用ありがとうございます。
このたび、ハンドルも「ぞうがめ」に変更して、ブログを開設しました。こちらの掲示板だとスパムもありますし、使いづらいので、メッセージいただける方は、ブログのほうまでお訪ねいただければ幸いです。今後ともよろしくお願いいたします。

http://blog.goo.ne.jp/don2don/


遅ればせながら・・・ 投稿者:suzurin 投稿日:2007/01/08(Mon) 23:53 No.75   HomePage
./img9/inko.gifあけましておめでとうございます。
こちらの掲示板にお邪魔するのもすっかりご無沙汰してしまい
すみません。
今年も情報交換出来たら嬉しいです。
本年もよろしくお願い致します。


こちらこそよろしくお願い... 42Mらむ - 2007/01/09(Tue) 08:20 No.76  

./img9/hitsuji.gifsuzurinさん、あけましておめでとうございます。

こちらこそ、また色々情報交換などさせてくださいね。
またお邪魔します。

よい1年でありますように。


お邪魔します^^♪ しのん☆ - 2007/01/09(Tue) 18:32 No.77  

./img9/buta.gif42Mらむさん、suzurinさん

私もすっかりご無沙汰してしまいました。
お元気ですか?
私も仲間に入れてくださいね!
今年もよろしくお願いします。


よろしくです。 suzurin - 2007/01/09(Tue) 22:06 No.78   HomePage

./img9/inko.gif42Mらむさん、しのん☆さん
こちらこそ、よろしくお願い致します。
自分のサイト以外でお会いするのって、ちょっと嬉しいですね!(^-^)


Re: 遅ればせながら・・・ 42Mらむ - 2007/01/10(Wed) 09:12 No.79  

./img9/hitsuji.gifしのん☆さん、suzurinさん、ありがとうございます。

昨年はあまり更新できなかったけれど、今年は春ぐらいからブログしたいなぁと思っています。

また情報交換などなどよろしくお願いしますね。



薬や症状や診断にたどり着... 投稿者:強皮症患者A 投稿日:2006/12/10(Sun) 18:31 No.67  
./img9/kani.gif情報交換の過去の記録を見させていただきました。
いろいろな人が、診断に至るまでも、いろいろな経過をたどり、治療法の意見交換には、なるほどと思うことも多くありました。
私自身は消化器内科、筋肉内科、呼吸器内科、整形科、皮膚科、と部位別に診療を受けており、どうして、一人でできないの?と思っていました。膠原病内科で全てがわかると思っていました。それぞれの大学病院等で事情が異なるのですね。
私が通院している大学病院のA医師は、東京の病院の膠原病センターへ行った方が良い、と言いましたが、さて、この価値があるのかどうか、少々、わからなくなってしまいました。


Re: 薬や症状や診断にたど... 42Mらむ - 2006/12/10(Sun) 20:20 No.68  

./img9/hitsuji.gif強皮症患者Aさま

おっしゃるとおり、病院により、横の連携が効率的に成り立っているところとそうでないところとあるようです。私が通院している大学病院は、横の連携が非常によく機能していると思います。主治医は皮膚科で強皮症のご専門ですが、検査やその結果のフォローはそれぞれの専門医に申し送り、カルテもネットワークで閲覧できる仕組みです。これで、不安は感じていません。

申し送りやカルテの共有というところが心理的にも安心できるからでしょうか。

以前住んでいた県内の膠原病内科には、発病時に失望しましたので、私はあまり期待していません。

でも、膠原病内科のお医者さんでも、この病気に詳しい方、最新の治療法をきちんと勉強し取り込んでおられる先生は、かならずいらっしゃると期待しております。

勧められた膠原病センターの先生は、そのような先生のおひとりなのではないでしょうか。

たとえば、
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/outline/organize.html
こちらの先生方のところならば、お詳しいでしょうし、必要ならば連携も図ってくださるのではないでしょうか。


サイトの整備はもう少しお待ちくださいませ。きちんと整備できたら、先生に相談しようと思っております。もしくは、ほかの方が先に整備されるかもしれませんね。




Re: 薬や症状や診断にたど... 強皮症患者A - 2006/12/11(Mon) 19:22 No.69  

./img9/kani.gifやはり、この方々を受診する方が良いのでしょうか?
全然違ったところの受診を考えていました。
最新のマーカーを研究している人の受診を。
どこも全て遠いので、少々、困惑しています。
その後のフォローをどうするかも悩んでいます。
血漿交換とか、ステロイドパルス療法を何度か提案されましたが、結局、受けずに、10年経ってしまいました。
今になって、どうすべきかと、複雑です。


Re: 薬や症状や診断にたど... 42Mらむ - 2006/12/11(Mon) 20:11 No.70  

./img9/hitsuji.gif強皮症患者A さま

10年も患われていたのですね。全身性強皮症にもいくつか型があり、最初の5年ぐらいまでに急速に進行するものと、ゆっくり進行するものがあるということですが、どちらなのでしょうか。私は急速に進行するほうでしたが、発病後半年ほどで運良く最短治療を受けることができました。

研究会議のページがリニューアルされたのですね。
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/SSc.html
そこで相談もされたのですね。

強皮症患者Aさんも書かれていましたが、この病気は、病変してしまったら元には戻りにくいと聞いています。少しでも早く、今できる治療をお受けになって、進行をとめるなり、改善できる症状は改善するなり、されたほうがよいのではないでしょうか。


> どこも全て遠いので、少々、困惑しています。
> その後のフォローをどうするかも悩んでいます。

私は思い切って(本当に思い切って)1ヶ月入院しました。日帰りできない距離だったからです。交通費さえ考えなければ、公費対象の病気ですから、経済的にはそんなに負担にならないと思います。あとは、時間が取れるかどうかですが、今後の人生の質を改善するための時間と考えたら、無駄とは思えないと思うのです。お仕事をもっていらっしゃる方は、1ヶ月なんてとんでもないと思われるでしょうけれど…、それでも思い切ったほうがよいと思うのです。

よき判断をされますようお祈りしております。

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