050563
全身性強皮症(SSc)情報交換
携帯電話対応
全身性強皮症(SSc)に関する情報交換用として開設いたしました。強皮症疑いあるいは診断された方、
またご家族の方のご参加をお待ちしております。
管理者”ろば”の体験や病状経過などは「ホーム」に少しずつご紹介していきます。
暗証キーはsscsscです。
9月30日にサービス終了します
ChuraBBSへの移行のお願い

[ホーム] [留意事項] [ワード検索] [携帯に掲示板アドレスを送信] [管理者にメール] [管理用] []
お名前
Eメール
タイトル
メッセージ
参照先
イメージ   [イメージ参照]
暗証キー (英数字で8文字以内)
投稿キー (投稿時 を入力してください)
文字色

情報交換掲示板があること... 投稿者:強皮症患者A 投稿日:2006/12/03(Sun) 09:32 No.63  
./img9/kani.gif全身性強皮症患者です。
全身性強皮症の症状や診断法は厚生省や研究班でかなりわかるようになってきました。
しかし、日常生活上、困ること、すなわち、
寒い時期の皮膚防御法、酸素使用時の注意法、酸素消費を抑える行動の工夫、仕事をする方法、社会で活動する工夫、食道異常の食事の工夫、普通に生きる工夫等がいろいろ情報交換されると、助かる、という気がしています。
全身性強皮症の臓器は現在はまだ、進行を抑えるだけで、繊維化した臓器は戻せないと感じています。
日本でも、、ALSのホーキング博士のように(病気は違いますが)、障害を障害と感じないで、いかに、通常の生活をするかを、私自身は考えています。機能しなくなった臓器は何かで補助し、めがねをかけて生きるのと同じ扱いにせざるをえません。
失った機能を何で補助するか?これ以上病気が進まないためにどう対処していくか、ここがポイントだと、思っています。
いろいろな工夫を凝らしている方がより良い方法でより良い生活を送れるための情報が欲しいです。
そういうものを皆で出し合って、発信していける場になればよろしいですね。


Re: 情報交換掲示板がある... 42Mらむ - 2006/12/04(Mon) 08:28 No.65  

./img9/hitsuji.gif全身性強皮症患者Aさま、はじめまして。


> しかし、日常生活上、困ること、すなわち、
> 寒い時期の皮膚防御法、酸素使用時の注意法、酸素消費を抑える行動の工夫、仕事をする方法、社会で活動する工夫、食道異常の食事の工夫、普通に生きる工夫等がいろいろ情報交換されると、助かる、という気がしています。

ええ、私もそういう情報は患者さん一人一人が持っていると思っていますし、共有できたらよいなぁと入院中から思っていました。皆さん本当にいろいろ工夫されています。

> 失った機能を何で補助するか?これ以上病気が進まないためにどう対処していくか、ここがポイントだと、思っています。

対処方法については正しい情報を勉強し、継続して実行していくことだと思うのですが、それも皆さんで声を掛け合えば気持ちも楽になるような気がします。多少の不自由があっても「ひとりではないのだ」と感じることで。

> いろいろな工夫を凝らしている方がより良い方法でより良い生活を送れるための情報が欲しいです。
> そういうものを皆で出し合って、発信していける場になればよろしいですね。

はい。なんだかぜんぜん整備がはかどらないのですが、そういうふうな場にしたいと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。


Re: 情報交換掲示板がある... 強皮症患者A - 2006/12/04(Mon) 17:14 No.66  

./img9/kani.gif>
> 全身性強皮症患者Aさま、はじめまして。
>
>
> > しかし、日常生活上、困ること、すなわち、
> > 寒い時期の皮膚防御法、酸素使用時の注意法、酸素消費を抑える行動の工夫、仕事をする方法、社会で活動する工夫、食道異常の食事の工夫、普通に生きる工夫等がいろいろ情報交換されると、助かる、という気がしています。
>
> ええ、私もそういう情報は患者さん一人一人が持っていると思っていますし、共有できたらよいなぁと入院中から思っていました。皆さん本当にいろいろ工夫されています。
>
> > 失った機能を何で補助するか?これ以上病気が進まないためにどう対処していくか、ここがポイントだと、思っています。
>
> 対処方法については正しい情報を勉強し、継続して実行していくことだと思うのですが、それも皆さんで声を掛け合えば気持ちも楽になるような気がします。多少の不自由があっても「ひとりではないのだ」と感じることで。
>
> > いろいろな工夫を凝らしている方がより良い方法でより良い生活を送れるための情報が欲しいです。
> > そういうものを皆で出し合って、発信していける場になればよろしいですね。
>
> はい。なんだかぜんぜん整備がはかどらないのですが、そういうふうな場にしたいと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。

勝手な発言をし、申し訳ありません。
自分で医師に聞いても改善しない場合、どこかに情報がないのかと、探しているうちに、ここにたどり着きました。
金沢大学の強皮症研究班にもその時その時での対処法を聞きました。
皮膚

心臓
肝臓
腎臓
関節
食道
大腸
これらに関する医師の治療法、自分でできる方法、が系統別に記載されていると、便利だな、と、自分ながら感じています。
日本中の人がここを見れば、わかる、というページにしていただくと、非常に助かります。
私だけかもわかりませんが。
監修を強皮症専門の先生にしていただくと、なおさら、良いと、思います。
アメリカの患者会は必ず、医師や、看護師、カウンセラー、ボランテイアが参加しています。

全身性強皮症患者のバイブルになるよう、願っています。


ゆ。さんへ 投稿者:42Mらむ 投稿日:2006/11/06(Mon) 12:15 No.58  
./img9/hiyoko.gifゆ。さん、こんにちは。いつもありがとうございます。掲示板もっと見やすく書きやすいものに、変えてみようと思っています。

とりあえず、長くなってしまったので、新しくスレッド立てました。

ステロイド、確かに胃によくないからガスターとか一緒に処方されるんですよね。諸刃の刃とはよくいったものです。緑内障になった人もいましたし。

でもCRP下がってよかったですね。私はCRPが高いときの痛みがどんなか知らないんです。痛みがあっても、CRPはいつも低いので。SLEはCRPが高くなるんですね。リウマチの人がなかなかCRPが下がらずすごく痛がっていたのを思い出します。


あと免疫抑制剤、とりあえず飲まなくてよくてよかったですね。


> 精密検査は、スワンガンツカテーテルという検査でした。
> 足の付け根の静脈からカテーテルを挿入し、肺の血圧等を直接測定するという検査です。

これ、怖くありませんでしたか? 麻酔はするのですか? 承諾書は書かされましたか?


> ただ心臓周辺に何かしら異常はあるので、今後も頻繁にエコーなどの検査はしていく必要があるそうです。

こればかりは仕方ないですね。一生病院と仲良くということで。心配ごとはその都度排除していくしかありませんね。全部があらかじめわかっていればよいけれど、それも怖い気がするし。。。



> 何だかまとまらない文章ですが、入院中の経過はこんなところです。

そんなことないです、参考になります。ありがとうございます。


> プレドニンは現在も入院中と変わらず15mg/日です。

10mg目指して頑張れーですね。


> 34日間に及ぶ入院生活でしたが、入院生活は窮屈なこともありましたが、意外と快適で約1ヶ月はあっという間に過ぎました。
> と言っても、もう入院はしたくないですけどね。

そうですね。入院仲間が懐かしいですけれど、お互い、病室で再会だけは避けたいね、と言ってます。

序じょに寒さが増してますが、どうぞお大事になさってくださいね。



Re: ゆ。さんへ ゆ。 - 2006/11/07(Tue) 15:36 No.60  

./img9/gorira.gif42Mらむさん>

こんにちは〜。
朝晩はすっかり冷え込んできましたね。
昨日は今シーズン初めて、車でヒーターをつけましたよ。
これからどんどん寒くなると思うと憂鬱ですね。

> ステロイド、確かに胃によくないからガスターとか一緒に処方されるんですよね。諸刃の刃とはよくいったものです。緑内障になった人もいましたし。

1つの薬を飲むために別の薬を2つも3つも飲まなきゃいけないって微妙ですよね。
でも、薬で副作用を予防できるだけまだマシですかね。
緑内障・白内障も聞きますね。
定期的に検査されてますか?

> でもCRP下がってよかったですね。私はCRPが高いときの痛みがどんなか知らないんです。痛みがあっても、CRPはいつも低いので。SLEはCRPが高くなるんですね。リウマチの人がなかなかCRPが下がらずすごく痛がっていたのを思い出します。

私は、病院に行き始めてからCRPはずっと高かったので、逆にCRPが高くない時の痛みがわからないです。
私の場合高いと言っても1前後ですので、リウマチの方に比べればずっと楽な方なんでしょうね。
ちなみにCRPが高かったのは、SLEが原因かどうかは不明です。
そういえば、前回の通院の時は、入院中0.2くらいまで下がったCRPが0.4に上昇してました…。
明日また通院ですが、ちょっとドキドキです。
痛みはそれほど無いんですが。

> あと免疫抑制剤、とりあえず飲まなくてよくてよかったですね。

はい、出来れば一生お世話になりたくないです。
ちなみに、もし使うならパルス療法になるそうです。
2週間〜4週間に1回で6ヶ月くらい使うみたいです。
最初の2週間くらいは入院して副作用を見るけど、その後は通院で出来るということでした。

> これ、怖くありませんでしたか? 麻酔はするのですか? 承諾書は書かされましたか?

局部麻酔しましたよ〜。
麻酔の時に多少チクチクっとする程度で、あとは全くと言っていいほど痛みはありませんでした。
私は、検査よりも、検査後の安静の方が不安でした。
何せトイレの方が心配で…。
でも安静も2時間で、トイレも安静解除まで我慢できたし、出血もすぐ止まったので、想像したより楽な検査でしたよ。
ただ、静脈じゃなくて動脈に挿すカテーテル検査は大変みたいですけどね。
家族への説明と承諾書の署名はありましたよ。

> 10mg目指して頑張れーですね。

ですね〜。
42Mらむさんは現在何mgでしたっけ?

> 序じょに寒さが増してますが、どうぞお大事になさってくださいね。

ありがとうございます。
お互い自分の体の機嫌をとりながら過ごしていきましょう。


Re: ゆ。さんへ 42Mらむ - 2006/11/26(Sun) 15:46 No.62  

./img9/hitsuji.gifゆ。さん、皆さんこんにちは。

掲示板を見るのが遅くなってすみません。その間に、2ヶ月ぶりの通院もあったりしてばたばたしておりました。

遅くなりましたが、ちなみに私の現在のステロイド量は、プレドニゾロン2錠 10mgです。
12.5mgから10mgに減ってから、色々な副作用がなくなってきました。でも10mgになってから、長いです。今回の通院でも減りませんでした。

副作用ですが、冷たい水がしみる知覚過敏はまだ残っていますが、それもだいぶラクになりました。

東京では、おとといでしたっけ? 木枯し一番のようでしたね。

こちらもだいぶ寒くなりました。明け方、外はマイナスまで下がります。家は保温がよいみたいで、17度ぐらいまでしか下がりませんが、これからもっと寒くなったらどうなるか今からどきどきしています。なんせ、昨年は真冬に入院中でぬくぬくでしたから。

ところで足温器買いました! パソコンに向かうのが足元だけ段々寒くなってきて…。スリッパみたいのとか、座布団みたいのとか、一人用のパーソナル暖房だと色々ありますが、昨年から物色していて、結局↓こんなのにしました。

http://www.amazon.co.jp/gp/product/images/B000JJUL7E

広電の商品で今まで見たことなかったんですが、病院の近くの電気屋さんで見つけました。5千円ぐらい。ちょっと高いなぁと思いましたが、足が自由に動かせるのが魅力で買ってしまいました。

ものすごくいい感じです。あとはもっと寒くなったら、病院でしていたように、フリースのジャンボ靴下のさきっぽを切り取ったものをレッグウォーマーにします。

それでも寒くなったらひざ掛けを使う予定…。

それでも寒かったら…ストーブでしょうか。

寒さに向かって、冷え対策頑張りましょうね。



ご無沙汰してます。 投稿者:ゆ。 投稿日:2006/09/18(Mon) 09:45 No.41  
./img9/gorira.gif42Mらむさん、かにちゃんさんご無沙汰してます。

前回は途中で書き込みが途絶えてしまって、ごめんなさい。
結局、入院することになってバタバタしてました。
今日は、外出させてもらっています。

また退院しましたら、書き込みしますので、その時はよろしくお願いします。


お大事になさってください... 42Mらむ - 2006/09/18(Mon) 20:51 No.42  

./img9/hitsuji.gifゆ。さん、こんばんは。

貴重なお時間の中で、書き込みありがとうございます。

早く退院できますように。


がんばろうね。 かにちゃん。 - 2006/09/22(Fri) 14:11 No.43  

./img9/kani.gifゆ。さん こんにちは。今 拝見しました。

ステロイド治療がまだという事だったので、
入院になるとは思ってませんでした、驚いています。

返信は気になさらず、ご自分のお体の事を最優先で、
ゆっくり、治療に専念してください。

私は今日病院でしたが、主治医が学会で新しい薬の情報を得たようで、その軟膏を試して見ることになりました。

日々医学は進歩しているのだと思いました。

だから ゆ。さんも希望を持って治療に専念してください。

早く元気になりますように祈っております。


退院しました! ゆ。 - 2006/10/10(Tue) 13:45 No.49  

./img9/gorira.gif42Mらむさん、かにちゃんさん>

暖かいお言葉、ありがとうございます。
先週の土曜日に無事退院しました。

今回はとりあえず、退院の報告だけです。
また週末にでもゆっくり書き込みしますね〜。



お帰りなさい! 42Mらむ - 2006/10/10(Tue) 15:13 No.50  

./img9/hitsuji.gifゆ。さん、退院おめでとうございます。秋はまだまだおいしいものがこれから出てきますので、たくさん食べて体力つけてくださいね。レイノーの季節なので、鍋物であったまるのもいいですよね。

治療のご様子など、また落ち着かれたら教えてくださいまし。



Re:遅くなりましたが。。 かにちゃん。 - 2006/10/18(Wed) 21:47 No.52  

./img9/kani.gifゆ。さん退院おめでとうございます。
42Mらむさん お元気ですか?

朝晩、日々、の温度差が激しいので、みなさん気をつけて
ゆっくりのんびりと毎日過ごしてくださいね(*^_^*)




Re: ご無沙汰してます。 ゆ。 - 2006/10/20(Fri) 16:55 No.53  

./img9/gorira.gif42Mらむさん、かにちゃんさん>

遅くなってごめんなさい。
退院してすぐに仕事に復帰しました。
今のところ周りも気をつかってくれるので、それほど疲れを溜めることなく仕事してます。

さて、今回入院するまでの経緯ですが、医師から入院を勧められて一旦断ったとこまでは以前に書きましたが、あの後、次の診察の前日の夜に医師から家に電話があり、「明日からでも入院して欲しい」と言われ(家族が電話に出た)、入院することを決めました。

入院して1週間は検査ばかりで、新たな治療は開始せず。
初日に尿・血液検査、胸部レントゲン、二日目は1日分の尿の量や成分(?)を調べる蓄尿、三日目は肺周辺の血管の詰まりがないか等を調べる肺高血圧シンチ、四日目は何もなく、五日目は胸部CTと皮膚生検をしました。
胸の検査は肺高血圧症の疑いがあるため。
蓄尿は尿検査で潜血やたんぱく尿があるため。
皮膚生検は脂肪織炎の疑いがあるため。
一見忙しいように思えますが、検査は長いものでも30分くらいで終わってしまうので、これって入院しないと出来ないの??と思ったりしました。

入院して三日目か四日目くらいに医師から具体的な治療方針を聞かされ、正直ショックを受けました。
まず、SLEの活動性も出てきている(補体価低下、貧血など)ので、ステロイド治療を始めたいとのこと。
ステロイドは副作用のことを考えると抵抗がありましたが、入院する際に覚悟を決めていたので素直に受け入れることが出来ました。
ただ、通常SLEの治療にはステロイドは大量に使うけど、私の場合強皮症もあり、強皮症にはステロイドはあまり良くないので、あまり量は使えないとのこと。
強皮症からくる心臓・肺の症状には免疫抑制剤を使いたいとのこと。
免疫抑制剤の副作用でどうしても受け入れられなかったのが、卵巣機能低下。
最悪は子供が産めなくなるということ。
ショックでその場から消えてしまいたくなりました。
結局、その場では「イエス」とは言えず、しばらく考えさせてもらうことにしました。

1週間分の血圧などのデータが出たところで、次の週から薬が変わりました。
まず、ロキソニンは中止、血圧の薬(入院する1週間前から飲んでました)を変更、プロサイリン(血管拡張剤)を倍増といった感じです。
ロキソニン中止とプロサイリン倍増のおかげで、熱は出るは頭は痛いわ体はだるいわで悲惨でした。
お昼ご飯を食べたあとに吐いて、結局次の日の夜までほとんど何も食べられず…病院にいて何でこんな辛い思いしなきゃならないんだって感じでした。
2日間苦しんだ後、いよいよステロイド開始。
前の週に皮膚生検をしたので、その傷がふさがるのを待ってたそうです。
プレドニン5mg×3錠、1日15mgからのスタートとなりました。

長くなりましたので、続きはまた後ほど。


入院大変でしたね 42Mらむ - 2006/10/21(Sat) 21:53 No.55  

./img9/hitsuji.gifゆ。さん、かにちゃん こんばんは。

私はぼちぼちと生きてます。いま、一番よい季節なのに、なーんにもしていない自分がうらめしかったりします。

ゆ。さん、
> 退院してすぐに仕事に復帰しました。
お疲れ様です。若さゆえでしょうか。

> 今のところ周りも気をつかってくれるので、それほど疲れを溜めることなく仕事してます。

そうそう、そうしてくださいね。

薬の件など大変でしたね。強皮症に大量ステロイドはよくないというのは知りませんでした。私の知っているSLEの人は、パルス療法というのをやっていますが、ステロイドの量の桁が違うのでびっくりしたことがあります。

検査検査は疲れますけれど、この病気、経過を見ていかないといけないらしいので、こればかりは我慢でしょうか。結果がよければよかったと思えばいいし、何か出たら早めに治療が始められてよかったと思えばよいし…。って、蓄尿とか面倒ですよねぇ。皮膚生検は初めてですか?どの部分を取られましたか?


> 免疫抑制剤の副作用でどうしても受け入れられなかったのが、卵巣機能低下。

それは、薬を止めてしばらくしても元に戻らないのでしょうか。私はそう思っていましたが。

またご様子ゆっくり聞かせてくださいね。お仕事でもお疲れでしょうから。


Re: ご無沙汰してます。 ゆ。 - 2006/10/23(Mon) 17:30 No.56  

./img9/gorira.gif42Mらむさん>

> 私はぼちぼちと生きてます。いま、一番よい季節なのに、なーんにもしていない自分がうらめしかったりします。

今は気候も良いし、家でじっとしているのは勿体無いですよね。
私は、今回の入院で、TDLと沖縄(友人の結婚式)旅行を諦めました。(泣)

> 薬の件など大変でしたね。強皮症に大量ステロイドはよくないというのは知りませんでした。私の知っているSLEの人は、パルス療法というのをやっていますが、ステロイドの量の桁が違うのでびっくりしたことがあります。

私も強皮症にステロイドが良くないというのは知りませんでした。
前の担当医に、強皮症の治療にはステロイドはあまり使わないという話は聞いていましたが、使ってもあまり効果がないからだと思っていました。
強皮症の場合、皮膚症状に対しては少量のステロイドを服用するのが一般的のようです。
ステロイドは血液をドロドロ(という表現が適切かわかりませんが)にする作用もあり、大量投与は強皮症の内臓病変をかえって悪化させてしまう恐れがあるそうです。

> 検査検査は疲れますけれど、この病気、経過を見ていかないといけないらしいので、こればかりは我慢でしょうか。結果がよければよかったと思えばいいし、何か出たら早めに治療が始められてよかったと思えばよいし…。って、蓄尿とか面倒ですよねぇ。皮膚生検は初めてですか?どの部分を取られましたか?

自覚症状がない段階で異常が発見できるなら、検査する価値は十分ありますよね。
早期に治療することで、内臓病変が軽く済む可能性も高くなりますしね。
皮膚生検は初めてかどうか微妙なことろです。
以前に血管炎の検査でふくらはぎの皮膚を切り取ったことがあるんですが、「皮膚生検」という名前だったか忘れてしまいました…。
今回は、左のわき腹に触れると痛みのあるシコリが出来ていて「脂肪織炎」の疑いがあるということで、切り取って検査しました。
前回のは皮膚の表面だけだったんですが、今回は皮膚の内側のシコリを取ったので、切り取った後に7針くらい縫いました。

> それは、薬を止めてしばらくしても元に戻らないのでしょうか。私はそう思っていましたが。

ステロイドの場合は薬の量が減ったりすれば戻るけど、エンドキサンという免疫抑制剤の場合、薬を止めても戻らないと言われました。
「絶対に」ということはないんでしょうけど。

> またご様子ゆっくり聞かせてくださいね。お仕事でもお疲れでしょうから。

は〜い。
続きもボチボチ書いていきますね。


Re: ご無沙汰してます。 ゆ。 - 2006/11/05(Sun) 21:10 No.57  

./img9/gorira.gif遅くなりましたが、続きです。

ステロイド服用一日目はそれほど薬の効果は感じられませんでしたが、二日目か三日目あたりから熱も下がり体もずいぶん楽になりました。
徐々に手の指の関節の腫れもひき、指が曲げやすくなりました(まだ完全にはグーができないですけど)。
また、以前と比べると膝を曲げるのがかなり楽になりました。
ステロイド服用開始1週間後に採血をしましたが、それまでずっと高かった炎症反応(CRP)も下がり、SLEの活動性を見る補体価も上昇し、貧血も改善されていました。
ステロイドは副作用さえなけれは本当にスゴイ薬だと思いました。
ただ、これはSLEの症状が多少改善されただけで、問題の心臓周辺についてはもう少し検査をして、免疫抑制剤を使うかどうかを検討する必要がありました。

入院して4週間目の金曜日に循環器内科の医師による心エコー・負荷試験をやりました。
心エコーで見る限りではそれ程問題はないが、負荷試験をやってみたら異常があるので、さらに精密検査をした方がいいと思う、というのが循環器内科の見解でした。

その後、膠原病内科の医師から、負荷試験の結果やはり心臓周辺に何かしら異常があることがわかったので、さらに詳しい検査をして免疫抑制剤を使うかどうか検討したい、との説明がありました。

精密検査は、スワンガンツカテーテルという検査でした。
足の付け根の静脈からカテーテルを挿入し、肺の血圧等を直接測定するという検査です。

精密検査の結果は、現時点で肺高血圧症などの心配していた症状は認められない、免疫抑制剤の使用は保留、とのこと。
そして、検査が終わってすぐに退院が決まりました。
ただ心臓周辺に何かしら異常はあるので、今後も頻繁にエコーなどの検査はしていく必要があるそうです。

何だかまとまらない文章ですが、入院中の経過はこんなところです。

プレドニンは現在も入院中と変わらず15mg/日です。
副作用は今のところ、顔のほてり、にきび、手の指の潰瘍くらいですかね。
それと、抜け毛が増えたようですが、ステロイドの副作用かどうかはわかりません。
食欲増進も若干ありますが、入院前は(恐らくSLEの症状で)食欲が落ちていたので、以前の食欲に戻ったという噂もあります。

34日間に及ぶ入院生活でしたが、入院生活は窮屈なこともありましたが、意外と快適で約1ヶ月はあっという間に過ぎました。
と言っても、もう入院はしたくないですけどね。


42Mらむさん 投稿者:かにちゃん。 投稿日:2006/09/02(Sat) 17:54 No.33  
./img9/kani.gifこんにちは。
返信遅れてすみません。

>おでこともみあげですっかり男性と思い込んでいました
ちょっと男らしかったですかぁ(^0_0^) 返信見て爆笑です。

このたびは、色々心配していただいてありがとうございます。
また、このような情報交換ができる示板を設けていただいて感謝しています。

もしかしたら、鎖骨のテカリと言う言葉に聞き覚えがあり、他でお邪魔した事が
あるかもしれませんが。。。???思い出せません。ごめんなさい。

>その皮膚科の先生が、限局性の強皮症と診断されたのですか?
私も同じ疑問は日々抱いており色々なところにお邪魔しています。

初診時先生に、紙に限局(?)と書いていただいたのですが。とても達筆で
 今考えてみると性じゃなく型かな?と不安になってきました。

 すぐ帰って調べ、
限局性と限局型の違いを見て『性』と思い込もうとしていたのかもしれません。
そのうち、レイノーもないし、オデコの硬化から始まっていること、
剣創状強皮症(限局性)の皮膚症状そっくりな事で、
いつしか勝手に限局性と思い込んでいたのかもしれません。

7/23に金沢大の長谷川 稔先生にメールで相談もしましたが、
翌日すぐメールで回答頂き膠原病内科受診は必要ないとのことでした。

最初の検査でシェーグレンの抗体は陰性でした。

以前、足の裏の骨が痛く整形外科受診のときにリウマチの検査を
こちらから申し出てしていただいたのも思い出しました。
その時はリウマチの抗体も陰性でした。

でもやはり気になるので、
次回受診の時にもう一度限局性か全身性強皮症のうちの限局型・びまん性か
確かめてみようと思います。

血液検査の結果もプリントしていただいているので、
どの検査の結果、限局性なのか もう一度納得いくまで聞いてこようと思います。
 
 病院情報、症状の微妙な変化などは、患者同士しかわかりませんよね。
 また、先生に確認してから相談に来ますが、
家から東京まで50分以内なので、良い病院があったら情報お願いします。
 <m(__)m>

 あっそれと、かにちゃんと呼んでください。さんはいらないですから。
 40代なのでチャンでも無いと思いますが(笑)


Re: 42Mらむさん 42Mらむ - 2006/09/03(Sun) 21:13 No.35  

./img9/hitsuji.gif男らしい?かにちゃん、42Mらむです。こんばんは。

余計だったかな?とも思ったのですが、10年も気づかず放っておいて方などを見ていて、気になってしまったのでした。かえって、不安がらせてしまってすみません。


>
> 7/23に金沢大の長谷川 稔先生にメールで相談もしましたが、
> 翌日すぐメールで回答頂き膠原病内科受診は必要ないとのことでした。

長谷川先生だったら、全身性強皮症研究会の先生ですから確かですよね。私は、やはり研究会にメールで質問したら、すぐに受診したほうがよいと言われたのです。


> でもやはり気になるので、
> 次回受診の時にもう一度限局性か全身性強皮症のうちの限局型・びまん性か
> 確かめてみようと思います。
>
> 血液検査の結果もプリントしていただいているので、
> どの検査の結果、限局性なのか もう一度納得いくまで聞いてこようと思います。

そうですね。そのほうがすっきりしますよね。


>  病院情報、症状の微妙な変化などは、患者同士しかわかりませんよね。
>  また、先生に確認してから相談に来ますが、
> 家から東京まで50分以内なので、良い病院があったら情報お願いします。
>  <m(__)m>

万が一、全身性だった場合ですけれど
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/List.html
こちらに研究会の先生の名簿があるので、参考にされてはいかがでしょうか。
私は以前埼玉県にいましたが、病院がはずれで診断が遅れました。


>
>  あっそれと、かにちゃんと呼んでください。さんはいらないですから。
>  40代なのでチャンでも無いと思いますが(笑)

私も花もはじらう40代です。かにちゃんと呼ばせていただきますね。



Re: 42Mらむさん かにちゃん。 - 2006/09/22(Fri) 15:59 No.44  

./img9/kani.gif42Mらむさん。こんにちは、お体いかがですか?

私は今日皮膚科受信日でしたので、経過報告させていただきます。

まず、限局性かどうかですが、
『先生、私の病名は、膠原病の強皮症ですか?限局性や
 全身性、限局型いろいろありますが、どれでしょう?』とお聞きしました。
答えは、『強皮症ではありますが、限局性です』といわれました。
そして私は、『抗核抗体が陽性だし、だるさもあるのに膠原病ではないのですか?その他の血液検査の結果からそのように判断されるのですか?』とお聞きしたところ、
『今のところ、抗核抗体は陽性ですが、膠原病だといえる程の値が出てないのと、全身の弱い症状の度合いと指先から皮膚硬化が無い事レイノー症状もないこと、各種の血液検査の結果、総合すると膠原病とはいえないので、膚症状だけの限局性でしょう。』ということでした。

なんかちょっと先生に問い詰めすぎのような感じで申し訳なかったです。
先生もこの病気の境目が微妙なので断言しずらそうでした。

何十年というスパンで変わるかも知れない事を
『今ここで白黒つけてくださいと!』言ってたのですね。

そういう性格もよくないのかな?もっと楽に考えようと思いました。
 
あと、皮膚症状ですが、先生の目には前回はっきり
2本見えていた皮膚症状のうち1本が何処にあるか分からないほど
薄くなっていると言われました。少しほっとしました。

それと、先日学会で、ステロイド軟膏以外の新薬(軟膏)で良い薬をみつけたらしく、試して見ることになりました。
リンデロン-V軟膏からプロトピック軟膏に変わりました。

薬剤師さんによると、リンデロンとは違う種類の免疫を
抑制する効果があるとの事です。

この薬で良い効果が出ることを願うばかりです。

42らむさんのお陰で、心の奥に聞けずにいたことがはっきり聞けて良かったです。ありがとうございました。

日々医療研究が進歩して、早く良い治療法が見つかるきっかけ
になるように、患者同士の情報交換の輪が広がること願ってます。

また、オジャマしますのでよろしくお願いします。

これから、秋、冬と季節が変わりますが、
冷え、寝不足、ストレスに注意して
お互い体を最優先で過ごしましようね。








Re:新薬ではないです。 かにちゃん。 - 2006/09/22(Fri) 17:08 No.45  

./img9/kani.gif 42Mらむさん。ちょっと訂正です。
先ほどのプロトピック軟膏を新薬と書きましたが、訂正です。
学会で皮膚の症状改善に効果があると聞いてきた薬だそうです。
1999年11月販売開始。
ステロイドと同等の免疫抑制剤だそうです。

少しピリピリ感があるかもしれないと言われましたが、
私は特にありませんでした。

調べているうちに発がん性のことが載っていました。

これについては先生からも薬剤師さんからも説明は無かったです。

症状の変化については、後日報告させていただきます。





Re: 42Mらむさん 42Mらむ - 2006/09/23(Sat) 10:52 No.46  

./img9/hitsuji.gifかにちゃん こんにちは!

朝晩涼しくなり、手指の硬化が始まっています。リハビリは欠かせません。それと、ささくれが大発生。水バンソウコウを試しています。

先生にいろいろ聞けてよかったですね。質問されて、いい加減な答えをされないところ、かにちゃんの先生はよい先生ですね。親身になってくださっているのですね。

それに学会の成果をすぐに取り入れられるところもすばらしいです。

今度のお薬が効果ありますように。

食べ物のおいしい季節、冬に向かって元気に行きましょー!


Re: 42Mらむさん かにちゃん。 - 2006/09/24(Sun) 13:38 No.47  

./img9/kani.gifいろいろありがとうございました。

私も最近ささくれできましたよ。
程度が軽いからかもしれませんが、
私は、裁縫の糸きりバサミで根元からチョキンと切ってます。そうするだけで引っかからないので、痛くないです。
水バンソウコウも最近テレビで良く見かけますね。

手のほうもあまり酷くならないといいですね。

食べ物美味しいので太らないように気をつけましょ〜(^^)v


42Mらむさんへ かにち... 投稿者:しのん☆ 投稿日:2006/09/07(Thu) 16:50 No.38   HomePage
./img9/buta.gif返事が遅くなりました。。。ごめんなさい♪
メアドを作りましたので、宜しければ私のニックネームをクリックしてメールを頂けますか?

病院名をこちらの掲示板に記そうかとも思いましたが、、、
色々と考えた末、
個人的にお知らせしたほうが良いのではないかと思いましたので。。。
如何でしょうか?


Re: 42Mらむさんへ か... ありがとうございます - 2006/09/09(Sat) 09:40 No.39  

./img9/hitsuji.gifしのんさん、お手数おかけいたしました。ありがとうございます。

個人的にもメールさせていただきますね。

遅くなりましたが取り急ぎ。


Re: 42Mらむさんへ か... しのん☆ - 2006/09/09(Sat) 16:55 No.40   HomePage

./img9/buta.gifこちらこそ、掲示板をお借りしてすいません。

これからも情報交換、よろしくお願いします^^♪

| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |

NO: PASS:


無料掲示板レンタル「ADVEN-BBS」/右玉/将棋/ガジェット
original:KENT
アイコン素材:SPPD Web素材集