050902
全身性強皮症(SSc)情報交換
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全身性強皮症(SSc)に関する情報交換用として開設いたしました。強皮症疑いあるいは診断された方、
またご家族の方のご参加をお待ちしております。
管理者”ろば”の体験や病状経過などは「ホーム」に少しずつご紹介していきます。
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かにちゃんさんへ 投稿者:42Mらむ 投稿日:2006/08/27(Sun) 18:31 No.31  
./img9/hitsuji.gifかにちゃんさん、こんにちは。おでこともみあげですっかり男性と思い込んでいました ^^;)9

やりとりが長くなって読みにくいと思いましたので、新しい記事にさせていただきました。

私も抗核抗体は5年ぐらい前に陽性ということが分かりましたが、まったく症状が出ていませんでした。なんでもなくても陽性になることはよくあるので、経過観察と言われたのを覚えています。


> それで様子を見て、それでも広がるようなら細胞を採取したり
> 他の先生に相談しながら治療ということでした。

その皮膚科の先生が、限局性の強皮症と診断されたのですか? ちょっと気になったのです。


> その他2年程前から関節痛やこわばり、手足のしびれ、ドライアイもありますが、症状が軽いのと、抗体値が正常との境目のため、
> 未だに皮膚科受診のみです。

ここの部分です。膠原病との関係ともおっしゃっていますけれど、膠原病の中の強皮症と診断されたのでしたら、進行の比較的ゆっくりな、「限局型(限局性ではなく)全身性強皮症」のことではないでしょうか。先生がほかの先生ともご相談されるとのことなので安心ですが、膠原病の場合、ほかの膠原病との合併もありうるそうなので、きちんと切り分けの検査までされたのか心配になりました。すでに検査済みだったらごめんなさい。

詳しくはご存知かもしれませんが、
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019.htm
こちらの下のほうに説明があります。


> 今は皮膚科受診のみなので不安でしたが、膠原病内科の先生
> だから安心というわけでもないのですね。
> 膠原病内科にこだわっていた私にはとても参考になりました。

その先生が、どれだけ最新情報をウォッチされているかにもかかわってくると思います。膠原病内科でちゃんと強皮症の治療をされている(=知識があると解釈していますが)病院も知っています。

私が受診した病院の中では、たまたま強皮症に関して、皮膚科の先生が膠原病科の先生よりお詳しいというなのかもしれません。

あと、切り分けができた町医者の皮膚科の先生もいらっしゃると聞きましたが、たまたま私が入院していた大学病院の皮膚科の出身だったからかもしれません。

> 全身性の掲示板なのにすみませんが、お仲間に入れてくださいね。
> これからもよろしくお願いします。

こちらこそ、よろしくお願いいたします。皮膚の悩みはいっしょですもの。



Re: かにちゃんさんへ しのん☆ - 2006/09/01(Fri) 14:29 No.32   HomePage

./img9/buta.gif42Mらむさん かにちゃんさん こんにちは^^♪

横やりですいません。。。

かにちゃんさんは、私のブログにもコメント下さった方ですよね!?
久しぶりにこちらの掲示板を見て、、、「あ!あのかにちゃんさんだ!?」と思いコメントさせて頂きます。

全身性か?限局性か?難しいところですね!?
限局性のほうが幾らか軽いイメージがありましたが、関節痛やこわばり、しびり、それにドライアイもおわりなら、、、
一度、膠原病科で診てもらったほうが良いのではないでしょうか?
まったくのお節介ですが。。。
都内ならご紹介できる病院もありますが・・・

ドライアイは、シェーグレーンの場合もありますよね?
私の入院中に知り合った友人もドライアイで苦しんでいます。
なかなか治りにくいみたいですよね。

ステロイドに関しては、飲めば効くのかもしてませんが、お医者様がお薦めにならないのなら、急いで飲まないほうが私は良いと思います。
私も関節痛や皮膚硬化(特に指)が心配で先生にお願いしましたが、今となっては、副作用がもの凄くある薬なので、、、
さりとて、、、飲まない訳にもいかないのですが。。。
難しいところですね!?

ごめんなさい。まとまりの無い文になってしまいました。
だけど、42Mらむさんの掲示板のお陰で皆さんとお話が出来ること嬉しいです。
42Mらむさん、横やりしてごめんなさい。
これからもお仲間に入れて頂いて仲良くして下さい。


Re: かにちゃんさんへ 42Mらむ - 2006/09/03(Sun) 21:17 No.36  

./img9/hitsuji.gifしのんさん、こんばんは!


> まったくのお節介ですが。。。
> 都内ならご紹介できる病院もありますが・・・

お、都内だったら、しのんさんが守備範囲なのですね。インプットしときます。


> だけど、42Mらむさんの掲示板のお陰で皆さんとお話が出来ること嬉しいです。
> 42Mらむさん、横やりしてごめんなさい。
> これからもお仲間に入れて頂いて仲良くして下さい。

こちらこそ、です。お料理のブログときどきお邪魔しています。いつもおいしそうですよね。私も好きなんです。



Re: かにちゃんさんへ しのん☆ - 2006/09/05(Tue) 23:56 No.37   HomePage

./img9/buta.gif42Mらむさんへ かにちゃんへ

返事が遅くなってごめんなさい。
私もお二人もメールアドレス公開してないですよね!?
それで、どうやってご紹介したらいいのだろうか?と考え中でした。(病院を。。)
もうちょっと待ってもらえますか?
明日また時間のある時にゆっくりお返事書かせてもらいます。



しのんさん 投稿者:かにちゃん。 投稿日:2006/09/02(Sat) 17:59 No.34  
./img9/kani.gifこんにちは。
当たりです!最近しのんさんのブログにお邪魔してます。

病気のことを お話する機会もなかったのと、
病気を感じさせないステキなブログだったので、わたしの励みになったのよ。
だから病気のお話はそのうちに少しだけ。。と思っていました。
でもM42らむさんのお陰でお話できてうれしいです。

病気のこと心配してくださってありがとうございます。
症状はM42らむさんに書いた通りですので、省略させていただきました。

首都圏に住んでいますので、地元の国立大付属病院に車で行くか、
電車で、都内の病院に行くか迷っていました。
どちらも時間的には変わらないと思いますので情報寄せてください。

ステロイドも内臓に症状が無いのなら見た目を我慢すればいいことなので、
なるべく避けたいと思っています。

若い頃、鼻炎とアトピーの注射(たぶんステロイド)で10s以上太った経験ありです。
その時は内太ももに妊娠腺のように地割れができ今でも跡が残ってます。
生理も月2回来たりと大変でした。
今は、そのせいか更年期が早まってしまいました。それも治療中です。

ちょっと変わった病気になりやすい体質みたいです。
まったく嫌になっちゃうわね〜っ!

これからは、かにちゃんて呼んでくださ〜い。 
40過ぎですが脳みそはかにくらいですから。。(笑)

こんな私ですが、これからもよろしくおねがいします。


お邪魔します。 投稿者:ゆ。 投稿日:2006/07/28(Fri) 18:10 No.9  
./img9/gorira.gif初めまして!
強皮症のことを調べていたらここにたどり着きました。

昨年5月に全身性強皮症の診断を受けたんですが、その前の年の12月頃から症状があったので、強皮症歴1年8ヶ月くらい??です。

現在、皮膚硬化・関節痛・レイノー・おでこに少し白斑があります。
内臓病変はいまのところありません。

薬はレイノー対策として、プロサイリン・バイアスピリン、関節痛対策としてロキソニンを服用中です。
関節痛が酷くしゃがむのが辛いです…。
ペットボトル開けるのも苦手になりました。

同じ強皮症の方の症状や経過も知りたいので、これからちょくちょくお邪魔させてください!


Re: お邪魔します。 42Mらむ - 2006/07/28(Fri) 18:31 No.10  

./img9/hitsuji.gifいらっしゃいませ。初めまして。

同じ頃に発病されたんですね。関節痛が酷いとのこと、お気の毒です。私は今は痛くありません。

血管拡張剤(プロサイリン、アスピリン)を飲むと、汗っかきになりませんか? 私は3度の食事ごとに、滝のように汗をかいています。でも、スーパーに行くとレイノーが出たりするので、夏なのに手袋持参です。

> 同じ強皮症の方の症状や経過も知りたいので、これからちょくちょくお邪魔させてください!

こちらこそ、いろいろ教えてください。よろしくお願いいたします。


Re: お邪魔します。 ゆ。 - 2006/07/31(Mon) 13:47 No.11  

./img9/gorira.gif42Mらむさん>もともと汗をかきにくい体質だったので、今でもそんなに汗は出ません。
でも、最近ワキに汗をよくかくようになったんです(笑)
薬のせいだったとは!
ワキ汗はちょっと恥ずかしいです。

夏のスーパーは冷房ガンガンの上に、冷凍庫とか冷蔵庫の冷気が漂っててめちゃ寒いですよね。
うっかり薄着で行くと凍えます。

鎖骨のテカリ私もあります。
何か良い対処法はないんですかね??


Re: お邪魔します。 42Mらむ - 2006/07/31(Mon) 19:05 No.12  

./img9/hitsuji.gifゆ。さんこんにちは!

汗っかきになると、汗わきパッドとかのありがたみとか分かるようになりますよね。でも、あまり効果ないんですけど。エイトフォーも無駄ですし。


> ワキ汗はちょっと恥ずかしいです。

ぬれるだけならいいんですが、塩が吹いて輪染みになっちゃうと最悪ですよ。もう、めっちゃ恥ずかしいです。


> 夏のスーパーは冷房ガンガンの上に、冷凍庫とか冷蔵庫の冷気が漂っててめちゃ寒いですよね。
> うっかり薄着で行くと凍えます。

ほんとです。でも、お店入るのにカーデガンはおるのってなんか違ってますよねぇ。このエネルギー難の時代に。

>
> 鎖骨のテカリ私もあります。
> 何か良い対処法はないんですかね??

私はステロイドで皮膚の硬化がやわらいだと同時に、テカリもややおさまってきました。ただ、皮膚に段ができて、それは治らないんです。かゆみがあったときは、ステロイド軟膏を処方されました。

やっぱり女性にとっては悲しい変化ですよね。


Re: お邪魔します。 ゆ。 - 2006/08/02(Wed) 09:55 No.15  

./img9/gorira.gif42Mらむさん>

今、皮膚科も受診しているので、テカリの件を相談してみようと思います。

ステロイドは飲む方のですか?
それとも軟膏だけ?
今のところステロイドは服用してないんですが、ステロイドに対して少し抵抗があります。
まだ、独身なので出産のことを考えると…。

> やっぱり女性にとっては悲しい変化ですよね。

ですね。
昨日も雑誌見てて、デコルテをキレイに見せるためのケアみたいなのが載ってたんですが、ちょっと悲しくなりました。
友達のキレイな胸元を見ると正直羨ましく思います。

あと、指も元々太かったのがさらに太くなってしまって色も前より黒くなった気がします。

42Mらむさんは日に当たると調子悪くなったりしますか?
私は、SLEの気もあるようで、日に当たると次の日に微熱が出たりします。
去年の夏は血小板が7万まで減って大騒ぎになりました。


Re: お邪魔します。 42Mらむさん - 2006/08/02(Wed) 21:09 No.16  

./img9/hitsuji.gifゆ。さん、こんばんは。

きょう通院から戻りました。すごく遠いので2日がかりが当たり前になってしまいました。

テカリは皮膚が柔らかくなったら自然に落ち着くと
思うのですが、ステロイドがダメなんですね。確かに、ステロイドと引き換えになったものが結構あります。よい治療法があるとよいですね。


> ステロイドは飲む方のですか?
> それとも軟膏だけ?

私はステロイド10mg飲んでいます。あとは、冬場だけ潰瘍ができたり、傷ができたりすると、軟膏を使います。



> 昨日も雑誌見てて、デコルテをキレイに見せるためのケアみたいなのが載ってたんですが、ちょっと悲しくなりました。

最近デコルテのお手入れが流行ってますねぇ。専用の美容液とかローションとかもあったりして。私はもうオバサンなのであきらめましたが、ゆ。さんはあきらめないで、元のようになることをお祈りします。


> 42Mらむさんは日に当たると調子悪くなったりしますか?
> 私は、SLEの気もあるようで、日に当たると次の日に微熱が出たりします。
> 去年の夏は血小板が7万まで減って大騒ぎになりました。

それは大変ですね。私は今のところ大丈夫みたいです。入院仲間には、日に当たれない人もいました。紫外線のせいでしょうか。



Re: お邪魔します。 ゆ。 - 2006/08/03(Thu) 17:26 No.17  

./img9/gorira.gif42Mらむさん>

毎日お邪魔してスイマセン。

> きょう通院から戻りました。すごく遠いので2日がかりが当たり前になってしまいました。

それは大変ですね。
でも、2日かけて行くのは、信頼できる先生がいらっしゃるんですね。
私は、1年かけてやっと信頼できるようになった担当医が今年の春に転勤になり、正直戸惑いました。
新しい先生も良い先生だったのでよかったんですが、大学病院は転勤が多いようで、今後も心配です。
こんなこと言っちゃなんですが、医師も人間ですから相性とかありますからね。

> テカリは皮膚が柔らかくなったら自然に落ち着くと
> 思うのですが、ステロイドがダメなんですね。確かに、ステロイドと引き換えになったものが結構あります。よい治療法があるとよいですね。

テカリについては特に治療をするという感じもないです。
今の病院を初めて受診した時からテカリはありましたが、「これも強皮症ですね」と言われただけです。
見た目の問題だけなので、治療するほどでもないってことなんですかね。

> 私はステロイド10mg飲んでいます。あとは、冬場だけ潰瘍ができたり、傷ができたりすると、軟膏を使います。

ステロイドは何に対して有効なんですかね?

> 最近デコルテのお手入れが流行ってますねぇ。専用の美容液とかローションとかもあったりして。私はもうオバサンなのであきらめましたが、ゆ。さんはあきらめないで、元のようになることをお祈りします。

ありがとうございます。
42Mらむさんも諦めるのはまだ早いですよ。
普通の皮膚に戻って胸元のお洒落が楽しめる日が来ると信じて一緒に頑張りましょうよ。

> それは大変ですね。私は今のところ大丈夫みたいです。入院仲間には、日に当たれない人もいました。紫外線のせいでしょうか。

SLEには血小板が減少する症状もあるようです。
紫外線と血小板減少が関係あるのはわかりませんが、SLEは紫外線がNGらしいです。

今年の夏は血小板の数値は落ち着いていますが、足に虫刺されの跡から潰瘍ができてしまって、毎日の手当が大変です。
ちょっと良くなってる気はしますが、傷口がえぐれていて気持ち悪いです(>_<)


Re: お邪魔します。 42Mらむ - 2006/08/03(Thu) 20:17 No.18  

./img9/hitsuji.gifゆ。さん、毎日来てくださってありがとうございます。うれしいです。

私は今の主治医(担当医?)と出合ったお陰で最短期間で治療に至りましたが、相性も悪くはなかったです。とてもよい先生で。でも、同じく大学病院ですが、今の病院なら先生が変わってもあまり不安はありません。

ゆ。さんは、膠原病内科ですか? 私は膠原病科を転々として、最後に皮膚科で診断がついたので、同じ膠原病でも当たり外れがあるものだなぁと唖然としました。

医師免許の更新制度が施行されるといいのに、と思います。

> こんなこと言っちゃなんですが、医師も人間ですから相性とかありますからね。

めっちゃあります。今までもありましたよ。同じ先生でも人が変わってしまう方もいらしたり。


> テカリについては特に治療をするという感じもないです。
> 今の病院を初めて受診した時からテカリはありましたが、「これも強皮症ですね」と言われただけです。
> 見た目の問題だけなので、治療するほどでもないってことなんですかね。

私は痒みを訴えたときだけ、軟膏を出されました。やはりテカリについては放っておかれました。生活に支障ないですもんね。


> > 私はステロイド10mg飲んでいます。あとは、冬場だけ潰瘍ができたり、傷ができたりすると、軟膏を使います。
>
> ステロイドは何に対して有効なんですかね?

炎症を抑える作用があるらしいです。荒れただけなら、サリチル酸ワセリンだけ塗ります。



> 42Mらむさんも諦めるのはまだ早いですよ。
> 普通の皮膚に戻って胸元のお洒落が楽しめる日が来ると信じて一緒に頑張りましょうよ。

そうですね! あきらめるのはまだ早いかな?


> 今年の夏は血小板の数値は落ち着いていますが、足に虫刺されの跡から潰瘍ができてしまって、毎日の手当が大変です。
> ちょっと良くなってる気はしますが、傷口がえぐれていて気持ち悪いです(>_<)

虫刺されからですか? それは怖いですね。虫に刺されずにいるわけにもいかないですから。早く回復するとよいですね。手当ては面倒ですけれど、この病気になったら仕方ないと腹をくくっています。私も巻き爪持ちで、化膿させてはいけないので、足指の手入れが面倒です。


Re: お邪魔します。 ゆ。 - 2006/08/07(Mon) 17:40 No.19  

./img9/gorira.gif42Mらむさん>

診察は1〜2ヶ月に1回のペースで1回につき10分くらい。
今の担当医にはまだ2回しか診てもらってません。
カルテで引継ぎは出来ていても、実際に皮膚を触った感じとかは文章だけでは伝わらないと思うんですよ。
だから、できればずっと同じ先生に診てもらいたいなとは思います。

> ゆ。さんは、膠原病内科ですか? 私は膠原病科を転々として、最後に皮膚科で診断がついたので、同じ膠原病でも当たり外れがあるものだなぁと唖然としました。

膠原病内科で診てもらってます。
私は、最初リウマチを疑って近所の整形外科に行きました。
整形外科でまずリウマチの検査をしたんですが、結果リウマチではなく、二度目の検査で強皮症ということがわかりました。
私の場合、「レイノー」「scl-70抗体陽性」と症状がハッキリしていたので、わかりやすかったのかも知れません。

私のブログ仲間で同じ強皮症の方がたまたま同じ病院に通っているんですが、その方は皮膚科で診てもらっているようです。

> 炎症を抑える作用があるらしいです。荒れただけなら、サリチル酸ワセリンだけ塗ります。

そうですか。
冬に一度だけ手の指に潰瘍ができたことがあるんですが、その時は軟膏とかは出されませんでした。
それほどひどくなかったので放っておいたら治ったので良かったんですが、処置とかしてくれないのかなーと密かに思っていました。

> 虫刺されからですか? それは怖いですね。虫に刺されずにいるわけにもいかないですから。早く回復するとよいですね。手当ては面倒ですけれど、この病気になったら仕方ないと腹をくくっています。私も巻き爪持ちで、化膿させてはいけないので、足指の手入れが面倒です。

私もこんなことになるとは思ってませんでした。
左足の膝下だけで4箇所潰瘍ができていて、かれこれ1ヶ月半くらいになります。
ただの虫刺されにしては治りが悪いので、血管炎も疑われました。
検査の結果、血管炎ではなかったので良かったのですが、足はガーゼだらけなので夏のお洒落は楽しめない…。
今年はサンダルを2足新調したのに、ほとんど履いてません(>_<)

巻き爪大変ですね。
私も巻き爪気味なのですが、どんなお手入れされていますか?


Re: お邪魔します。 42Mらむ - 2006/08/07(Mon) 20:50 No.20  

./img9/hitsuji.gifゆ。さん、こんばんは。


> カルテで引継ぎは出来ていても、実際に皮膚を触った感じとかは文章だけでは伝わらないと思うんですよ。
> だから、できればずっと同じ先生に診てもらいたいなとは思います。

本当はそうですよね。気があった先生ならなおさらです。
皮膚スコアってご存知ですか? 皮膚をつまんだときの厚みで客観的に点数をつけることができて、私はそれが記録されていました。だから、病状は伝わらないということはないと思うのですが、やはり本人としては不安ですよね。



> 膠原病内科で診てもらってます。
> 私は、最初リウマチを疑って近所の整形外科に行きました。
> 整形外科でまずリウマチの検査をしたんですが、結果リウマチではなく、二度目の検査で強皮症ということがわかりました。
> 私の場合、「レイノー」「scl-70抗体陽性」と症状がハッキリしていたので、わかりやすかったのかも知れません。

二度目の検査も整形外科ですか? そうならその先生はすごいですね。膠原病の細かい分類ごとの抗体までご存知だったんですものね。

私は抗体まで調べてもらうまでに病院を3件もカラぶりました。


> 冬に一度だけ手の指に潰瘍ができたことがあるんですが、その時は軟膏とかは出されませんでした。
> それほどひどくなかったので放っておいたら治ったので良かったんですが、処置とかしてくれないのかなーと密かに思っていました。

強皮症の場合、治りにくくて結果的に潰瘍をひどくしてしまうと取り返しがつかないので、先生のほうが積極的に軟膏を処方してくれました。大事にされたほうがよいですよ。一度潰瘍を悪くしてしまうと、どんどん手が汚くなってしまうみたいですし。


> 検査の結果、血管炎ではなかったので良かったのですが、足はガーゼだらけなので夏のお洒落は楽しめない…。
> 今年はサンダルを2足新調したのに、ほとんど履いてません(>_<)

血管炎でなくてよかった。でも、サンダルのおしゃれは、確かに若い今のうちですものね。でも、今年は我慢してちゃんと直してくださいね。

>
> 巻き爪大変ですね。
> 私も巻き爪気味なのですが、どんなお手入れされていますか?

入院中に数年ぶりでなったのですが(スリッパ履きでなぜなったのか不明です)、深爪をしてはいけないそうです。私は知らずに、食い込んだ両脇の爪を掘り起こすように切っていたんですが、そうしてはいけなくて、横一直線に切るように言われました。で、そこまで伸びるまではテーピングをするように指導されました。テーピングの仕方も今まで逆をやっていたのですが説明しにくいです。先生に相談されたら教えていただけないかしら? 面倒ですがとても効果がありました。



Re: お邪魔します。 ゆ。 - 2006/08/08(Tue) 18:44 No.21  

./img9/gorira.gif42Mらむさん>

こんばんは。

> 本当はそうですよね。気があった先生ならなおさらです。
> 皮膚スコアってご存知ですか? 皮膚をつまんだときの厚みで客観的に点数をつけることができて、私はそれが記録されていました。だから、病状は伝わらないということはないと思うのですが、やはり本人としては不安ですよね。

皮膚スコアは初めて聞きました。
私もそれが記録されてるのかな。
わからないことはもっと医師に積極的に聞かなければいけないですね。

> 二度目の検査も整形外科ですか? そうならその先生はすごいですね。膠原病の細かい分類ごとの抗体までご存知だったんですものね。

二度目の検査も同じ整形外科です。
そこの院長はリウマチの専門医ですので、膠原病には明るい方だったのかも知れません。
4回くらいの診察で「強皮症」と診断がついたので、よく考えたらスゴイことですよね。

> 私は抗体まで調べてもらうまでに病院を3件もカラぶりました。

そうなんですか。
強皮症の診断がなかなかつかないのは、血液検査をしても抗体が陽性でないからだと思ってました。

でも、42Mらむさんも診断がつくまで比較的短期間だったようですので、その点ではお互いに恵まれていますよね。

> 強皮症の場合、治りにくくて結果的に潰瘍をひどくしてしまうと取り返しがつかないので、先生のほうが積極的に軟膏を処方してくれました。大事にされたほうがよいですよ。一度潰瘍を悪くしてしまうと、どんどん手が汚くなってしまうみたいですし。

その時の手の指の潰瘍の跡はすっかりなくなっているんですが、今回の足の潰瘍の方は跡が残りそうです。

今回は、たまたま別の件で同じ病院の皮膚科を受診して、ついでに足のことも相談したら、ちょっとおかしいねってことになったんですけど、膠原病内科だったらまた放っておかれたかも知れません。
私自身もただ虫に刺されたところがなかなか治らないだけとしか思っていませんでしたので、膠原病内科だけだったら相談してなかったかも知れませんし。
でも、皮膚科ではすぐ処置してもらえたし、やっぱり皮膚の変化は皮膚科の方がいいのかもとも思いました。

これからは、潰瘍かも?と思ったら、皮膚科も受診させてもらえるように話してみます。

> 血管炎でなくてよかった。でも、サンダルのおしゃれは、確かに若い今のうちですものね。でも、今年は我慢してちゃんと直してくださいね。

はい。
でも、実はサンダル履くとエアコン効いてるところでは足が冷えちゃうんですよね。
やっぱり足先は血行も悪いですし、素足でいることは体には良くないんでしょうね。
色んな意味で夏でもスニーカーでいた方が良さそうですよね。

> 入院中に数年ぶりでなったのですが(スリッパ履きでなぜなったのか不明です)、深爪をしてはいけないそうです。私は知らずに、食い込んだ両脇の爪を掘り起こすように切っていたんですが、そうしてはいけなくて、横一直線に切るように言われました。で、そこまで伸びるまではテーピングをするように指導されました。テーピングの仕方も今まで逆をやっていたのですが説明しにくいです。先生に相談されたら教えていただけないかしら? 面倒ですがとても効果がありました。

ありがとうございます。
私も足の爪は深く切る傾向にあります。
足の爪は何故か深く切っても痛くないんですよね。
切り方をかえるのと、テーピングが有効なんですね。
今度皮膚科の先生に聞いてみます。


Re: お邪魔します。 42Mらむ - 2006/08/09(Wed) 20:26 No.22  

./img9/hitsuji.gifゆ。さん、こんばんは。出かけていて遅くなりましたー。

> 皮膚スコアは初めて聞きました。
> 私もそれが記録されてるのかな。
> わからないことはもっと医師に積極的に聞かなければいけないですね。

強皮症を診るお医者様に浸透しているものかどうか分かりませんが、私の主治医の場合は、強皮症研究会議のスキンスコア
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/SkinScore/SkinScore.html
を使っているのだと思います。



> 二度目の検査も同じ整形外科です。
> そこの院長はリウマチの専門医ですので、膠原病には明るい方だったのかも知れません。
> 4回くらいの診察で「強皮症」と診断がついたので、よく考えたらスゴイことですよね。

ええ、良い先生にあたったのだと思います。私の場合、3件目の膠原病科(大学病院)は「たとえ強皮症と分かっても、治療方法がない」と、詳細な検査を勧めませんでした。

あとから、進行性の強皮症と分かったので言えることですが、早期に積極的治療をすれば進行を遅らせることができるタイプだったのに。


> でも、42Mらむさんも診断がつくまで比較的短期間だったようですので、その点ではお互いに恵まれていますよね。

本当にそうですね。同じ病室で、手遅れで指を切断した方がいると聞いたときは震えました。




> 私自身もただ虫に刺されたところがなかなか治らないだけとしか思っていませんでしたので、膠原病内科だけだったら相談してなかったかも知れませんし。
> でも、皮膚科ではすぐ処置してもらえたし、やっぱり皮膚の変化は皮膚科の方がいいのかもとも思いました。

皮膚科の先生は、当たり前かもしれないけれど皮膚の症状を見逃さないですよね。レイノーが続くと爪の甘皮に出血が出るのですが、そんなの言われるまで気づきませんでした。ゆ。さんは出血点(名前忘れました)ありますか?



Re: お邪魔します。 ゆ。 - 2006/08/11(Fri) 13:57 No.23  

./img9/gorira.gif42Mらむさん>

こんにちは。

スキンスコアのサイト、ありがとうございました。
診察の時は皮膚をつままれるので、スキンスコアをつけてるのかも知れません。
先生が替わった時は、念入りにチェックされましたし。

ちなみに私の場合、肘から先の腕(何て表現したらいいんでしょうか?二の腕じゃない方)と手の指がつまみにくいです。
どちらも大きくつまむことは出来ても小さくつまむことは出来ません。

> ええ、良い先生にあたったのだと思います。私の場合、3件目の膠原病科(大学病院)は「たとえ強皮症と分かっても、治療方法がない」と、詳細な検査を勧めませんでした。
>
> あとから、進行性の強皮症と分かったので言えることですが、早期に積極的治療をすれば進行を遅らせることができるタイプだったのに。

膠原病科の先生がそんなこと言ったんですか?
それはひどいですね。
医師にそう言われたらそれで諦めてしまう人もいますよね。
何のための医者なんだよって感じですね。
進行性だったら放っておいたら命にかかわることもあるのに。
それくらいインターネットで調べても書いてありますよね。
その話を聞いて、ホントに良い先生に当たって良かったと思いました。

> 本当にそうですね。同じ病室で、手遅れで指を切断した方がいると聞いたときは震えました。

それは可哀想としか言いようがないですね。
ちゃんとした医師に診察してもらえてたら、もっと違った結果だったかも知れないのに。

> 皮膚科の先生は、当たり前かもしれないけれど皮膚の症状を見逃さないですよね。レイノーが続くと爪の甘皮に出血が出るのですが、そんなの言われるまで気づきませんでした。ゆ。さんは出血点(名前忘れました)ありますか?

出ます出ます。
私は発病した(と思われる)頃から甘皮が妙に長くなりました。
夏はだいぶマシなんですが、冬は明らかに長いです。
出血点も冬はたくさん出ます。
あと、ササクレも頻繁にできます。


Re: お邪魔します。 ゆ。 - 2006/08/11(Fri) 14:01 No.24  

./img9/gorira.gif連続でごめんなさい。

明日からお盆休みに入って出かけることが多いため、返事が遅れると思います。


42Mらむさん ゆ。さんは... かにちゃん。 - 2006/08/14(Mon) 14:07 No.25  

./img9/kani.gif今年5月頃に限局性の強皮症の診断をうけました。
色々調べていて偶然オデコのテカリという文字に目がとまり、
横からお邪魔させて頂きました。m(__)m

私の症状は今のところ皮膚のみ
(多少他の自覚症状は色々有りますが、先生に相談しても病気 とまでは診断していただけません)

一番気になっているのがやはりオデコです。
髪の生え際から少しずつ変色が始まり
縦に眉間方向に凹みとテカリが4センチほど伸びてきました。

顔のもみ上げ付近や他の場所にも症状が広がってきています。
3ヶ月の間に急激に増えてきたので、
周りの目が気になります。
(今は前髪で何とか隠せますが。。)

ゆ。さんの症状も似ているでしょうか?

今はまだ、飲み薬のプレは処方されていません。
ステロイド入りの塗り薬は頂いていますが、
つけてもあまり変化ないようです。

テカリと凹みの進行が止まるといいのですが、
少しでも情報交換できたらと思い
割り込みでスミマセンが投稿させていただきました。

これからもよろしくお願いします。






Re: お邪魔します。 42Mらむ - 2006/08/17(Thu) 15:52 No.26  

./img9/hitsuji.gifゆ。さん、お盆休みはゆっくりできましたか? 私は、薬の副作用で「汗のし

たたる、むさい女」状態でした。冷房は苦手だし、昨日は3回も着替えました。

かにさん、はじめまして。限局性ということは膠原病ではないのですね。よろ

しくお願いいたしますね。

ゆ。さんも、ささくれがたくさん出ますか。私も、抹消血管の流れが悪いだけ

で、こんなに違うのか、とびっくりするほど、ささくれが大量に発生し、治る

のもおそかったです。夏もです。

治療を開始するまでに、入院中にどんどん進行していたので、私は肘を越えて

二の腕まで硬化しました。すごく不安でした。そのときは、首から鎖骨もそう

ですが、頬っぺたの下のほうまでも硬化が広がってきました。ステロイド治療

が始まってから、嘘のように縮小していきましたけれど。

さぁて、これからまた着替えてきます。


Re: お邪魔します。 ゆ。 - 2006/08/22(Tue) 14:24 No.27  

./img9/gorira.gifかにちゃんさん>

はじめまして。
返事が遅くなってスミマセン。

私のテカリはオデコではなくて胸元(デコルテ)です。
ちょうど日に焼けている部分だけテカっている状態です。
どちらかというと、肌は張っているような感じです。

オデコは白斑が出来ています。
私もちょうど前髪で隠れる状態なので、今はまだいいのですが、何となく広がっているような気がします。(結構ショック)
改めて鏡で見てみたら、もみあげの生え際のところもできていました。

凹みは私は出来ていないのですがどんな感じでしょう?

ちなみに、私は現在、レイノー対策と関節痛にのみ薬を処方されている状態で、皮膚の症状に対してはとくに治療はしていません。
テカリについて、症状を抑える方法があるか、次回の受診の時に先生に相談してみますね。
42Mらむさん情報によるとステロイドが効果的なのかな?

42Mらむさん>

昨日から仕事です(>_<)
おかげさまで、お盆休みで少しリフレッシュできました。

冷房は体が疲れますよね。
私も、寝る時はつけないようにしているんですが、朝起きると汗だくになっています。

ささくれ嫌ですよね。
そういえば、強皮症歴の長い方に教えていただいたんですが、潰瘍対策には、ヨーチンを塗ると良いそうです。
寒くなったら試してみようかと思います。

あと、友達に爪が白いと指摘されました。
これも血流の影響ですかね。

私も皮膚硬化は現在落ち着いているようです。
これ以上進行せずに、徐々に柔らかくなってくれればいいのですが。

ところで、先週病院で年に一度の心エコーの検査を受けてきました。
結果はあまりよろしくなかったようで、今週再検査となってしまいました…。
先生いわく、去年より心臓が大きくなっているような気がする、とのこと。
それと、尿検査と血液検査の結果も良くなくて、不安になっています。
尿には、血液が混じっていて、血液は貧血気味らしいです。
尿の方は、病院に直後に不正出血があったので、その影響かも知れませんが、不正出血でもまた問題ですよね。

とりあえず、今週の検査が終わったらまた報告します。


Re: お邪魔します。 ゆ。 - 2006/08/24(Thu) 18:41 No.28  

./img9/gorira.gif42Mらむさん>

こんにちは。
今日、病院に行ってきました。
検査の結果、心臓の右側の弁に圧がかかっている状態(?)といわれました。
心臓のまわりに水も溜まっているそうです。
今のところは治療の必要はないけど、今後注意してみていく必要があるそうです。

それと貧血は相変わらずでした。
先週、SLEの検査もしてその結果が出てたんですが、SLEの症状も出始めているということです。
貧血はSLEからきているんじゃないか、とのこと。

また、一昨日不正出血のため産婦人科に行ったんですが、その時に血圧を測ったら160/100くらいありビビリました。
先週の木曜日に診察の待ち時間に測った時には、120/70くらいで、今までもそんなに高かったことはなかったんです。
今日、病院で測ったらやはり高いままでしたので、今日から血圧を下げる薬を飲むことになりました。
それと、腎臓病変で高血圧になることがあるので、それを調べるために帰り際に追加で採血してきました。
結果は来週です。

最近、病気の動きが活発になっているようなので、医師から入院を勧められました。
仕事もあるので、週1回の診察で勘弁してもらいましたが、今まで内臓に症状が出てなかったので、色々不安になってきました。

SLEも出てきているようですので、ステロイドを服用する日は近いかも知れません…。


かにちゃんさん>

テカリの件ですが、来週皮膚科の診察もありますので、その時に聞いてきますね。


病勢に勝ってくださいね 42Mらむ - 2006/08/24(Thu) 21:33 No.29  

./img9/hitsuji.gifゆ。さん、お勤めしていらしたんですね。関節痛もあるのにすごいです。私は、ほかの病気もあり、休んでいる間に発病したのでそのまま無職でいます。

なんだか色々併発されている可能性があるみたいですね。まだお若いのだから、お勤めを休めないという気持ちは分かりますが(私も15年ぐらい前だったら、入院なんてできなかったかも)びまん型なのですから、最初の5年は「きちん」と治療されたほうが絶対よいと思います。知人の病状を聞いたりすると、本当に最初が肝心なのだと思いました。

本格的治療を先送りにすればするほど、入院したときの期間も長くなりそうに思います。

ほかの膠原病も併発されているならば、余計にお大事にされないと。


> 仕事もあるので、週1回の診察で勘弁してもらいましたが、今まで内臓に症状が出てなかったので、色々不安になってきました。
>
> SLEも出てきているようですので、ステロイドを服用する日は近いかも知れません…。

私は、検査入院の最初の2週間で、あっという間に症状が悪化していきましたのが、ステロイド治療をはじめたら、やはりあっという間に症状が軽減しました。ステロイドはいやな面もあるけど、大量に長期間服用するのでなければ、仕方なしだと思います。

早く不安から脱出できますように。


Re: 返信ありがとうござい... かにちゃん。 - 2006/08/27(Sun) 14:32 No.30  

./img9/kani.gif42Mらむ さん ゆ。さん 返信ありがとうございます。

ゆ。さん心臓をはじめ内臓症状が心配ですね。
私はパートをはじめて1年半経ちますが、
その頃から皮膚症状が始まったように思います。
(抗核抗体は10年前から持ってましたが。。無症状でした)
きっとストレスや疲れも原因の一つなのだと思います。
なので、みなさんも気をつけてくださいね。

先週皮膚科に行ってきました。
オデコ症状の進行速度を心配して先生に相談したところ、
一段階強いステロイドの軟膏にかわりました。
一日1〜2回塗るのですが、今までサボって塗ってなかったので反省してます。
それで様子を見て、それでも広がるようなら細胞を採取したり
他の先生に相談しながら治療ということでした。
テカリについては直接聞けませんでしたが、
今は症状をくい止める方法を優先でお考えようでした。

ゆさんも、もみ上げの生え際に変化が見つかったのですね。
鏡で意識して見ると色々見つけちゃってショックですよね。
私のようなオバサンでも顔や人目につくところは気になるので、お若い方なら当然ですね。
私は少しでも細胞が傷つかないように、あまり強く触らないで、
日焼け予防にも気をつけています。

それとスキンスコアは私も毎回測られてるようです。
今回左肘のすこし上辺りに変色があるので今回測ってました。

因みに私も10年前から健康診断で尿潜血は±が出たり、出なかったりです。
+1くらいまでは大丈夫と色々な先生にいわれます。

その他2年程前から関節痛やこわばり、手足のしびれ、ドライアイもありますが、
症状が軽いのと、抗体値が正常との境目のため、
未だに皮膚科受診のみです。

42Mらむさん
病院を探すのは難しいですね。
10年以上前の抗核抗体を見つけて下さった先生は
都内の医大の血液内科の先生で、その時はリンパ腺が腫れて紹介状持参で受診しました。

その後無症状だったので、今回皮膚症状で皮膚科に掛かり、
市民病院を紹介され膠原病との関係を知りました。

今は皮膚科受診のみなので不安でしたが、膠原病内科の先生
だから安心というわけでもないのですね。
膠原病内科にこだわっていた私にはとても参考になりました。

全身性の掲示板なのにすみませんが、お仲間に入れてくださいね。
これからもよろしくお願いします。








初めまして。 投稿者:ゆうぽん 投稿日:2006/07/31(Mon) 20:54 No.13   HomePage
./img9/neko.gifしーどさんのところから辿りつきました。
私も強皮症と診断され、5年半となります。
他、筋炎もありますが、今は両方とも眠ってくれています。
私は筋炎も発症したため、発病の頃からステロイドを服用しています。
どっちも軽めに、ちょこちょこと顔を出すような感じですが、
今は、手のつっぱり感(指が曲がりにくい)が、うっとおしいですね。
逆流性食道炎の薬(タケプロンと同じ)タピゾールを服用してますけど、
いつも咽に何かひっかかっているような、上がってくるような感がなくならないんですね。
でも主治医は、胃カメラとか何も言わないので、そのまま薬を飲んで様子を見ています。

少ない病気ですので、また何かと教えて下さい。
またお邪魔します。。。
あ、blogにリンクさせて頂きますね。。。


Re: 初めまして。 42Mらむ - 2006/08/01(Tue) 02:44 No.14  

./img9/hitsuji.gifゆうぽんさん、初めまして!

> しーどさんのところから辿りつきました。

もしかして、リンクのリンクを辿られたのですね。しーどさんは私もご挨拶しなければと思っていたところです。

今は強皮症も筋炎も寛解というやつですか? でも、ステロイドってほんとにすごいお薬ですよね。いろんな病気に効くんですもの。私もまさかこんなにすぐに硬化がやわらぐと思っていませんでした。


> 今は、手のつっぱり感(指が曲がりにくい)が、うっとおしいですね。

これは、なった人にしかわからない感覚でしょうね。握力がないわけではないのに力が入らないし。

私も最近胃の調子が悪いので、まさか、と思っているんですが、そんなに不快な感じなのですね。今はまだ胃もたれしている感じだけですが。

>
> 少ない病気ですので、また何かと教えて下さい。
> またお邪魔します。。。
> あ、blogにリンクさせて頂きますね。。。

ありがとうございます。こちらこそ、よろしくお願いいたします。
明日、久々の通院なので帰ってきたらお邪魔しますねー。


始めまして^^♪ 投稿者:しのん☆ 投稿日:2006/07/21(Fri) 17:18 No.7   HomePage
./img9/buta.gif42Mらむさん、こんにちは♪
suzurinさんの所から飛んできました。
私も強皮症患者(3年目)です・・・
今年の1月からブログを始めて私の病状や治療方法について載せてます。
最近は、すっかり料理ブログになってますが^^;
そして、更新をさぼってますが。。。^^;
同じ病気の方は、ついつい親近感を覚えてしまいます。
ご迷惑でなければ、時々お邪魔させて下さい。
ブログのURLを添付させてもらいます。



こちらこそはじめまして! 42Mらむ - 2006/07/23(Sun) 15:48 No.8  

./img9/hitsuji.gifばたついていて気づくのが遅くなりました。逆流性食道炎なのですか?お気の毒です。私は今のところ内臓までいっていません。

しのんさんのページ、入院中に拝見したことが何度かあったのですよ。今回もう一度拝見してブックマークが同じだったので分かりました。お料理がお好きなんですねぇ。見ているだけで食べたくなります。パンまで自家製なんて素晴らしいです。

私も料理のサイト持っているんですが、恥ずかしいのでそのうち公開しますね。

> 同じ病気の方は、ついつい親近感を覚えてしまいます。
> ご迷惑でなければ、時々お邪魔させて下さい。
> ブログのURLを添付させてもらいます。

ありがとうございます。リンクさせていただきますね。これからもよろしくお願いいたします。

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