050563
全身性強皮症(SSc)情報交換
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全身性強皮症(SSc)に関する情報交換用として開設いたしました。強皮症疑いあるいは診断された方、
またご家族の方のご参加をお待ちしております。
管理者”ろば”の体験や病状経過などは「ホーム」に少しずつご紹介していきます。
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はじめまして 投稿者:MASATO 投稿日:2006/07/05(Wed) 23:07 No.5  
./img9/ebi.gif強皮症と診断されて3年経ちます。全身性ですが進行も遅く最近まで結構余裕あったですが、最近になって心臓症状の疑いも出てきて近々検査入院予定です。現状は1.レイノー2.間質性肺炎3.食道通過不良4.皮膚硬化5.胸膜炎6.起床時の関節痛7.貧乏性???まだステロイドの服用はなく、対処療法でおさまっています。診察はメインが皮膚科でその他、呼吸器内科、リウマチ内科、循環器内科、リウマチ内科で1回/月のペースです。冬季は点滴のため3回/週病院通いです。初回ですのでまずは病状紹介まで・・・。


Re: はじめまして 42Mらむ - 2006/07/06(Thu) 22:40 No.6  

./img9/hitsuji.gifMASATOさん、初めまして。
この掲示板お二人目の書き込みです。ありがとうございます。

3年たってから本格的治療ですか? 私のような進行性では考えられません。検査の結果で、お薬の量や種類も早く決まり、しかも少ない量で開始できるとよいですね。

ただ、内臓病変も併発されているとのこと、お気の毒です。お大事になさってくださいね。

今後とも治療のことなど色々教えてください。よろしくお願いいたします。


こんにちは。 投稿者:suzurin 投稿日:2006/07/05(Wed) 13:27 No.3   HomePage
./img9/inko.gif私のHPにご訪問&リンクありがとうございました。
ペットボトルが開けやすいグッツって売っていたんですね。
初めて知りました。これからもいろんな情報参考にさせて頂きますね。
私のHPにもリンクにてご紹介させていただきました。
これからもよろしくお願い致します。


Re: こんにちは。 42Mらむ - 2006/07/05(Wed) 19:37 No.4  

./img9/hitsuji.gifsuzurinさんこんにちは。
相互リンクありがとうございました。センスなくてつまらんページですが、よろしくお願いいたします。

ゆっくりですが、suzurinさんのページで紹介されている他の方のページにもお邪魔しようと思っています。


初めまして 投稿者:らむ 投稿日:2006/01/22(Sun) 11:54 No.2   HomePage
./img9/hitsuji.gif2005年3月発症、11月に全身性強皮症と診断がついた「42Mらむ」です。

インターネットでたどりついた「強皮症研究会議」のホームページのお陰で、あまり遠回りせずに診断を受けることができたラッキーな患者です。進行の速度は速いものでしたが、現在は症状を抑えることができ、手も普通に使えるまでに回復しました。

ラッキーな私ですら4件目の病院にて診断がついたのですから、診断がつかないまま悩んでおられる方はかなり多いのではないでしょうか。それでインターネットにて情報に早く辿り着けるよう、入り口を増やすお手伝いをしようと思い立ちました。

同時に、同じ病気と戦っておられる方同士での交流もできれば幸いです。

どうぞよろしく御願いいたします。

管理人”42Mらむ”へは、上記の「管理者にメール」で連絡が取れます。

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