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全身性強皮症(SSc)情報交換
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全身性強皮症(SSc)に関する情報交換用として開設いたしました。強皮症疑いあるいは診断された方、
またご家族の方のご参加をお待ちしております。
管理者”ろば”の体験や病状経過などは「ホーム」に少しずつご紹介していきます。
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全身性強皮症。間質性肺炎 投稿者:yuzi 投稿日:2014/12/16(Tue) 18:01 No.121  
./img9/buta.gif 初めましての61歳の男性です。2年前に強皮症と診断され今日に至っいます。強皮症は9対1と圧倒的に女性の方が多く殆ど男性に会いいません。経過としては、はじめは、手が腫れて原因が分からず3件目の病院で細胞を摂取し全身性強皮症強皮症と診断されステロイド(プレドミン)免疫抑制剤で治療していましたが、貧血、間質性肺炎も勃発し胃の血管が拡張し出血しているとわかりカメラでレーザー治療した後、エンドキサン治療を6ヶ月間し月にに1〜2回通院しています。その間糖尿病、その他色々発病し寝たり起きたりの痛さ冷たさとの戦いで疲れます、良いアドバイスがあればお願いします。


Re: 全身性強皮症。間質性... yuzi - 2014/12/16(Tue) 19:06 No.122  

./img9/buta.gif>
>  初めましての61歳の男性です。2年前に強皮症と診断され今日に至っいます。強皮症は9対1と圧倒的に女性の方が多く殆ど男性に会いいません。経過としては、はじめは、手が腫れて原因が分からず3件目の病院で細胞を摂取し全身性強皮症強皮症と診断されステロイド(プレドミン)免疫抑制剤で治療していましたが、貧血、間質性肺炎も勃発し胃の血管が拡張し出血しているとわかりカメラでレーザー治療した後、エンドキサン治療を6ヶ月間し月にに1〜2回通院しています。その間糖尿病、その他色々発病し寝たり起きたりの痛さ冷たさとの戦いで疲れます、良いアドバイスがあればお願いします。


Re: 全身性強皮症。間質性... ろば - 2014/12/16(Tue) 23:14 No.123  

./img9/buta.gifyuziさま はじめまして、ろばと申します。

3件目とはいえ、確定診断されてよかったですね。私も10年前4件目でした。

男性の患者さんをお2人知っています。おそらく国内で一番多くの強皮症患者さんが集まる病院の一つでのお知り合いです。

やはり間質性肺炎の進行が原因なのか肺高血圧なのか(ごめんなさい素人なので詳細はご説明できません)階段で2階まで上るのも苦しいとおっしゃっている方もいます。その方も免疫抑制剤を使っています。月1回数百キロを通院してパルスを受けていました。


アドバイスですが、こちらのサイトからいくつかの病院や先生のサイトに飛べます。

Do You Know 強皮症 ?
http://www.geocities.jp/s_sclerosis/

最近更新していなくて、新しく追加されているサイトもありますので、以下に追加します。専門の先生の相談窓口もあります。ご相談されてみてはいかがでしょうか。

強皮症患者様の相談窓口(メール相談)|金沢大学医薬保健研究域医学系 皮膚科学教室
http://derma.w3.kanazawa-u.ac.jp/patient/scleroderma.html

強皮症研究会議 -SSc- | 強皮症オン・ラインについて
http://derma.w3.kanazawa-u.ac.jp/SSc/ssc/online.html



どちらにお住まいにしても、今年の冬はいつになく寒く厳しいですね。身体にとても堪えます。どうぞお大事に、暖かくしてお過ごしくださいませ。


Re: 全身性強皮症。間質性... ろば - 2014/12/16(Tue) 23:15 No.124  

./img9/buta.gifリンク3つ目追加です。


強皮症患者さんのためのオンライン相談 of 東大皮膚科ホームページ
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/online.html


ありがとうございますっ! 投稿者:usa 投稿日:2014/03/07(Fri) 13:00 No.118  
./img9/usagi.gifろばさんの御丁寧なお返事に感謝しています。

昨年、強皮症を診断されてから病気のことで相談できる方がいなくふさぎ込んでいました。
今回こうして同じ病気で戦っている方から相談や質問など聞いていただけることで一人じゃないんだと勇気いたふぁきました。
少しずつですが前向きにやっていけそうな気がしてきました。

背中全体の筋肉の痛みですが、病院では背中の皮膚が硬くなっていないので強皮のからではないとおっしゃるのですがが、病気を発症してからどんどんひどくなるばかりで関係あるんじゃないかなぁと思ったりします。
今は週2回ペインクリニックでトリガーポイントと言う痛い場所に注射をして毎日痛み止めトストレッチなど欠かさずしてますが痛みはとれません。
仕事がデスクワークとくにこたえてしまいます。

質問なんですが強皮症は高血圧にもなると見たことがあるんですがみなさんどうなんでしょうか?

ミクシィの強皮症のコミュニティーに参加させていただきました!
ろばさんに伺いたいときはミクシィのどこでお伺いできますでしょうか?


Re: ありがとうございます... ろば - 2014/03/08(Sat) 16:30 No.119  

./img9/hitsuji.gifusaさま
あまり体調が良くなく、掲示板のほうレスポンス悪く申し訳ありません。

私はmixiのほうはほんど参加していないのです。
あちらの方が議論は活発ですが、もし私で良ければ(強皮症&背中の痛みという共通点で)
上のメニューの「管理者にメール」で直接お話いただければ幸いです。

お大事になさってください。


Re: ありがとうございます... ろば - 2014/03/08(Sat) 20:47 No.120  

./img9/hitsuji.gifusaさま、

メールで返信しようとしたのですが、ご記入いただいたメアドが正しくなかったようで、返信メールが帰って来てしまいました。もう一度ご確認していただいて、内容は1行ぐらいで結構ですので、管理者宛メールくださいませ。

よろしくお願いします。


はじめまして、よろしくお... 投稿者:usa 投稿日:2014/03/05(Wed) 19:42 No.116  
./img9/usagi.gif私は思えば2年半前から身体のあちこちに異変がおき、昨年5月にこれまでの症状と手指の爪がすべて裂けてしまいて手が使えなくなるなど急激にひどくなったため大きな病院で検査を受けた結果「強皮症」と診断されてしまいました。
それまでリウマチのような関節が腫れて曲げられなくなったり、胃がつかえたり、手のこわばりがあったり、手指全体が腫れぼったく指輪が入らなくなったり、とにかく身体がいつもきつくて疲れている状態で、言い出すとまだまだきりがないぐらいでてきますが、今になって病気が関係してたんだなぁと理解できました。
指先の皮膚がゴチゴチに硬くなっていて、手の指先は全部赤く、これは今薬を服用してますが硬さは多少柔らかくなりましたが赤みはとれないようです。
ステロイド剤が受け入れられず免疫抑制剤を服用しています。
服用後、関節の腫れや爪が裂けてしまうことは止まったのですが、以前からあった背中全体の筋肉がガチガチになって痛く余計にきつくなることが最近ひどくなってきました。
背中の皮膚は硬くなっていませんが、強皮症の方でこのような症状がある方がいらっしゃるでしょうか?
病気になって今後どうなっていくのか怖さばかりあります。
同じ病気の方たちと情報交換ができる場を探してきましたがなかなかの見つからず、諦めかけてたときにこのサイトを見つけ思い切って今悩んでることを相談させていただきました。
これまでの経過を簡単ですが説明したため文章が長くなりすみません。
よろしくお願いします。


Re: はじめまして、よろし... ろば - 2014/03/06(Thu) 14:35 No.117  

./img9/hitsuji.gifusaさま、初めまして、全身性強皮症歴9年のろばと申します。
ご不安なお気持ち、お察ししたします。私もそれでうつ病にまでなりましたので。

強皮症の方のコミュニティとしては、mixiが活発です。もしアカウントをお持ちでなければおっしゃってください。

また、
http://www.geocities.jp/s_sclerosis/
ここから各情報や、強皮症ご専門の病院へのリンクがたどれます。分かり難かったら、おっしゃってください。

強皮症の方々のブログをご覧になるのも励みになるかと思います。
http://a.hatena.ne.jp/SSc/image

実は私は、強皮症と筋筋膜性疼痛症候群(線維筋痛症の部分的なもの)を併発しておりまして、背中の筋肉の痛みが慢性化しておりますが、私の場合は強皮症の症状が落ち着いた今も痛みの程度は変わりません。慢性疼痛用のお薬を飲んでおります。

ご参考になるようなアドバイスできませんが、また疑問や心配事がありましたら、おっしゃってくだいね。

お大事にになさってください。


強皮症の痒み 投稿者:チャプ 投稿日:2013/08/08(Thu) 23:34 No.113  
./img9/inu.gif58歳主婦、8年前に強皮症と診断されました。今とても辛いことは
全身に痒みがある事です。夏場は特に酷いのですが、効き目のあるぬり薬を教えて頂けないでしょうか?


Re: 強皮症の痒み さちべえ - 2013/09/17(Tue) 22:20 No.114  

./img9/buta.gifはじめまして。
ろばさんが返信するまで書かない方がいいかなと思っていましたが、私も痒みやじんましんに悩まされているので人ごととは思えず出てきてしまいました。

塗り薬ですが、私はずっと医師からレスタミン軟膏と言う物を
処方してもらっています。
でもあんまりにも塗りすぎたのか最近効かなくなっていたので
市販品を探していたのですが、割と効くのを見つけたのでもし良ければ参考にしてください。

ひとつはsato製薬の「テオドランホワイトL」という物です。
よく効くんですが、ほとんど伸びないので広範囲にはおすすめしません。また、よくすり込まないと白浮きするので目立つ場所にもおすすめしません。

もうひとつはユースキン製薬の「あせもクリーム」と言う物です。あせもクリームとは書かれていますが痒み全般に効きます。こちらはよく伸びるし、白浮きもしないのでオススメです。

私は汗をかくと猛烈に痒くなるので、汗をかいたらシャワーを浴びるか、面倒な時は「ビオレさらさらパウダーシート」でとりあえず汗を何とかしてから塗り薬を塗るようにしています。
お風呂も少しぬるめにして、湯上がり後に汗をかかないようにしています。

痒みが軽減されるといいですね。
長文失礼しました。


Re: 強皮症の痒み ろば - 2013/09/26(Thu) 20:22 No.115  

./img9/hitsuji.gifさちべえさん、詳細に渡るお返事ありがとうございました。
> ろばさんが返信するまで書かない方がいいかなと思っていましたが、
そんなことありません。私には知識がなくメールでご返答させていただきましたが、チャプさんはここをもうご覧になっていないようで残念です。

チャプさんの他に同じ悩みを抱える方がいらしてここをご覧になったら幸いです。

私も先日アトピーのカユミで悩む友人から情報をもらいました。彼女が使っているのは

EXソフト|外皮用薬|医薬品|製品情報|近江兄弟社
http://www.omibh.co.jp/items/medi_exsoft.html

だそうです。その他に、直接カユミに効くわけではありませんが、肌を整える作用を期待して沙棘精(サージセイ)という漢方を飲んでいるそうです。

以上ご参考までに。


教えてください 投稿者:さち 投稿日:2011/08/22(Mon) 22:33 No.107  
./img9/buta.gif先ほどカキコしたさちです。

mixiに登録してアカウントを取ったんですが
キノさんのコミュニティというのがわかりません。
どうやったら行けますか?

キノさんで検索したんですがありませんでした。
あと強皮症で検索したら個人のプロフィールはたくさんあるんですがどなたがキノさんなのかわかりませんでした。

mixiははじめてなのでどうやって使うのかわからないので
教えてください。すいません。


さちさんへ ろば - 2011/08/23(Tue) 19:16 No.108  

./img9/buta.gif先にこちらにコメしますね。

> mixiに登録してアカウントを取ったんですが
> キノさんのコミュニティというのがわかりません。

ごめんなさい。いま、確認したら管理者が変わられたみたいで
「コミュニティ」の検索で「強皮症」と入れてください。

もしくは

http://mixi.jp/view_community.pl?id=3730898

これで行けると思います。

よろしくお願いします。



Re: 教えてください さち - 2011/08/27(Sat) 22:12 No.111  

./img9/buta.gif>
> 先にこちらにコメしますね。
>
> > mixiに登録してアカウントを取ったんですが
> > キノさんのコミュニティというのがわかりません。
>
> ごめんなさい。いま、確認したら管理者が変わられたみたいで
> 「コミュニティ」の検索で「強皮症」と入れてください。
>
> もしくは
>
> <a href="http://advenbbs.net/jump/?http://mixi.jp/view_community.pl?id=3730898" target="_blank" rel="nofollow">http://mixi.jp/view_community.pl?id=3730898</a>
>
> これで行けると思います。
>
> よろしくお願いします。

無事たどりつけました。
もうお会いしたかもしれませんね。

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